Heute morgen über unserem Ort


Rock am Ring

Der Ring hatte für mich viele Höhepunkte. So zum Beispiel ein privates Konzert unserer Nachbarn, die sich mit ihrer Guitarre vor unseren Wohnwagen setzten und ein Stück spielten. Oder unsere Nachbarn, die Flugbegleiter, die es geschafft haben viele Camper auf dem Platz vor unserem Wohnlagen zum Tanzen zu bringen (Cantina Band sei dank) und natürlich unser Treffen mit Marek Lieberberg! 


Leider konnte ich kaum eine Band sehen, da ich Freitag und Samstag fast komplett im Medienzentrum saß um den Unterricht meiner Schule per Videochat zu besuchen. Danach war ich einfach zu fertig um noch auf dem Festival Gelände zu bleiben und trotzdem hatten wir eine mega Zeit am Ring! 
 
Danke an unsere unglaublich engagierte Security Dame am Platz und die vielen anderen Securitys, Helfer, Organisatoren und Rettungskräfte (die ich was ein Glück nicht oft gesehen habe). Danke Herr Lieberberg, Jacky, Marten, Dirk und Frau Wenisch. 
 

Rock am Ring 2018

In diesem Jahr sind wir als Familie zu Rock am Ring eingeladen worden. Für mich ist es wieder sehr emotional auf dem Festival zu sein. Es besteht diese besondere Verbindung und es freut mich sehr, dass Marek Lieberberg uns ermöglicht hier zu sein. Danke. 
Hier haben wir Thomas und Jaqueline getroffen. Thomas war der Erste, der mich damals vor 2 Jahren reanimiert hat und auch zu ihm besteht seit dem eine besondere Verbindung. Ich Grüße an dieser Stelle auch die anderen Retter - nur durch Euch kann ich morgen meinen 2. Geburtstag feiern. Einige von Euch sind auch in diesem Jahr wieder bei Rock am Ring. Viel Spaß und ne Menge Rock‘n Roll. Vielleicht sehen wir uns ja hier. 

Blitzopfer in Bochum

Ich wünsche den beiden Frauen, die gestern in Bochum vom Blitz getroffen wurden, das sie schnell wieder auf die Beine kommen und weiter ein selbstbestimmtes Leben führen. Passt auf Euch auf! Ich bin ganz bei Euch und Euren Familien - Wenn ihr Fragen habt, meldet Euch! 

Die ersten 3 Monate

Es macht mir sehr viel Spaß und meine Klasse ist toll. Leider habe ich zur Zeit so viel mit der Schule zu tun, dass ich keine Zeit für andere Dinge habe. Von Montag bis Samstag Nachmittag gibtesVorlesungen. Dazwischen und danach werden die Hausaufgaben abgearbeitet. Neben Animation, Modeling und Videoschnitt lernen wir Zeichnen, Storybording und noch vieles mehr. 
Mein Ohr macht mir immer noch sehr zu schaffen, ich höre rechts nichts und der Tinitus ist stark. Meinen wackeligen Gang werde ich wahrscheinlich nicht mehr los. 

Besucht mal meine Honepage www.julianschiller.de 
dort habe ich meine Werke veröffentlicht. Bin gespannt wie sie Euch gefallen. 
Meine Abschlussarbeit von Term 1 liegt mir sehr an Herzen, bleibt da bis zum Ende dran. Ich freue mich auf Eure Kommentare. 
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Ein neuer Anfang

Nach 5 Monaten melde ich mich mal wieder! Es ist viel passiert in dieser Zeit und ich habe weiter an mir gearbeitet. Heute ist ein großer Tag, denn ich beginne eine schulische Ausbildung und hoffe sehr ich schaffe diese. 


Hier noch schnell ein update zum Stand: Mein rechtes Ohr ist nicht zu gebrauchen. Es ist so taub, dass ein Hörgerät nur noch dazu da ist, den Schall nach links zu transportieren. Durch das Hörgerät - was mir Erleichterung bei Gruppengesprächen bringt - ist meiner Meinung jedoch der Tinnitus so stark geworden, dass ich überhaupt nicht mehr über ihn weg hören kann.  Nun mache ich eine Hörgerät Pause um zu sehen, ob es am Hörgerät liegt oder einfach so gekommen ist. Ein Tinnitus Marker auf dem Hörgerät hat gar nichts gebracht, da kein Hörgerät die Frequenz abdeckt. Das Laufen ist auch erschwert. Problematisch ist, das ich durch die Behinderung bzw den Querschnitt meine Knie und Hüften sowie Füße falsch halte und ich merke, dass ich mit Folgeschäden rechnen muss. Das bringt mich zum nachdenken, denn einerseits soll und muss ich mich bewegen und andererseits ist es schlecht für mich. 

Meine Ersthelfer Thomas und Jaqueline haben mich letzte Woche besucht. Es war ein sehr schönes Treffen und ich danke den Beiden dafür, dass wir weiter Kontakt haben

Zu dem Veranstalter und den anderen Ersthelfern  hatte ich seit Rock am Ring leider keinen Kontakt mehr. Das ist wirklich schade, denn sie haben mir etwas bedeutet. 

So, das war es für heute, drückt mir die Daumen, dass ich es schaffe. 

Euer Julian

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2. Tag Gamescom

Auch heute habe ich die Gamescom unsicher gemacht. Leider war ich alleine unterwegs, meine ganescom Veranredung hatte kurz vorher abgesagt.  Neben den Spielen "Lego" und "Formel 1" die ich anspielen durfte habe ich mich bei den Ausbildungs Anbietern umgesehen. 

Das Angebot war vielfältig und die Präsentation der Schulen unterschiedlich. Die SAE hatte einen Stand in dem ein von Studenten kreiertes und umgesetztes virtuell Reality Spiel präsentiert wurde, wärend die S4G durch einen Vortrag den Zuhörern den Beruf des Spieleentwicklers erklärt hat. Bei PixlVisn, bei denen ich meine Ausbildung machen möchte, habe ich mit einem Auszubildenden über Ideenfindung und die Unterschiede zwischen Game Artist und Medien Designer 3D gesprochen. Ein junger Künstler hat mir gezeigt, welche Kreationen er mit Photishop erstellen kann, Respekt. 

Dann war ich aber zu müde um noch mehr zu erfahren, 5 Stunden heute, 10 Stunden gestern Gamescom ! Dann bin ich nach Hause gefahren.  

1. Tag Gamescom

Randy und ich haben am ersten Tag die Gamescom mit einem E-Rolli besichtigt! Ziemlich cooles Teil. Es hat angefangen mit Call of Duty über Assassin's Creed bis hin zu Far Cry 5, Starwars Battlefront 2 und South Park! 

Es war ein Erlebnis!!!
Alle Mitarbeiter der Messe waren unglaublich nett und haben alles gemacht, damit ich mich gut bewegen kann. Alle Gebäude waren gut mit dem geliehenen Rollstuhl erreichbar und die Möglichkeiten die Spiele ausprobieren zu können sehr behindertenfreundlich. 

Das Problem war nur, dass jeder Stand erst um 10 Uhr aufgemacht wurde, was bedeutet, dass das Pre-Entry Ticket (9 Uhr Einlass) nichts gebracht hat.

Call of Duty war das erste Spiel, ziemlich geil! Aber ein Egoshooter in denen ich generell nicht gut bin.
Das gleiche auch bei Starwars Battlefront 2. In dem Spiel ist Randy total aufgegangen und sie hat auch sogar ein Paar Punkte geholt...
Far Cry 5 war ungefähr das gleiche wie Call of Duty (es tut mir leid für die die anderer Meinung sind, aber für mich ist beides ein Egoshooter nur mit anderer Story und anderem Ort) aber ich bin in beiden der totale noob.
South Park war das perverseste Spiel, was ich seit langem gesehen habe und ich belasse es bei dieser Beschreibung, da sonst noch andere Leser auf komische Gedanken kommen.
Sonst haben wir noch Mario Nintendo spiele und Sea of Thieves spiele gespielt.
Sea of Thieves war ein Piraten Spiel, wenn man das so nennen darf. Am Ende davon haben wir noch einen während der Session eingesteckten Stick mitbekommen, den ich aber noch nicht angeschaut habe.

In Halle 10.2 haben wir uns zwei T-Shirts erbeutet. Einmal bei Rodeo, ab 1,20 Minuten bekommt man ein Shirt... Randy hat mal grade 24 Sekunden überlebt. Aber ein netter Mann hat mir und Randy das Shirt geschenkt. Das andere, ein Discord Shirt, haben wir durch ein gewonnenes Spiel verdient.

Der Tag (10 Stunden) war richtig gut und mit Randy an meiner Seite haben wir die Messe unsicher gemacht! Morgen nehme ich die Education Abteilung unter die Lupe. Mal schauen ob ich etwas zum Thema "meine Zukunft" erfahren kann. 

Gamescom ich komme

Liebe Leser, es gibt mal wieder etwas zu berichten Nachdem ich 2 Wochen nur ungesundes Zeug gegessen habe und wenig Sport getrieben habe musste ich feststellen, dass ich wesentlich schlechter reden und laufen konnte. Das war echt bitter. Das heißt für die Zukunft wohl immer auf die Ernährung und den Fitnessgrad achten.... 
Urlaub mit Freunden. Eigenes Auto. Segeln und Handicap Klettern in Chorweiler (das hat wirklich gut geklappt) Das waren meine Highlights - Jetzt habe ich immer mal wieder schlechte Tage, da es nur sehr langsam voran geht. 
Aber....heute geht es auf die Gamescom. Ich freue mich auf Assassin's Creed, Battlefront 2, Age of Empire 4, Super Mario Odyssey, Destiny 2, Cubhead und auf Sea of Thieves. Außerdem möchte ich sehen, welche Weiterbildungsinstitute sich dort präsentieren und wie ich mit meiner Behinderung dort klar komme. 
Normalerweise mache ich alles mit dem Rad, was ich dann als Laufrad benutze, aber auf dem Messegelände ist das nicht gestattet. Darum muss ich für die Zeit auf einen Rollstuh zurück greifen, denn lange gehen und stehen geht leider noch gar nicht gut und auf eine Begleitung bin ich auch noch angewiesen. Danke an Randy, die das heute übernimmt. 
Ich werde berichten 

Rock am Ring - Der beste Moment meines Lebens

Rock am Ring 


Ich hatte die besten Momente meines Lebens!

Am Donnerstag Abend - Wenn der Ring noch leer ist, ist es echt toll mit dem Bike über die Flächen zu heizen.

 Da wir am Freitag Nachmittag noch nicht wussten wie wir, ohne uns durch die Menschenmengen  kämpfen zu müssen, zur Creater Stage kommen sollen, haben wir leider die 2Cellos verpasst, die ich gerne gesehen hätte. Dann hat mich Marek Lieberberg getroffen und mit mir über unseren Bühnengang gesprochen. Kurz davor ist mir mein Herz vor Aufregung in die Hose gerutscht! Der Moment auf der Bühne war unbeschreiblich. Ich war so geflasht von der Menschenmenge. Der SWR hat mich dabei gefilmt, aber das Filmmaterial nie veröffentlicht. (Das Blitz Tshirt trage ich übrigens sehr gerne, da ich DC Fan bin und der Blitz ja jetzt auch ein Teil von mir ist.)

Am Abend kam noch meine Freundin Randy, über die ich mich sehr gefreut habe. Zusammen haben wir die Zeit der Terrorwarnung an unserem Campingplatz mit unseren super netten Nachbarn verbracht. Tina ist Pooldance Tänzerin und Steffen seit 30 Jahren auf Festivals beschäftigt. Wir waren alle ein bunter Haufen. 

Am darauffolgende Tag, Samstag, haben wir uns erst die Donots vom Laubengang oder wie es die meisten gerufen haben "Scheiß Tribüne" (da waren ganz viele Leute die, wie ich, gar nicht in der Menge hätten stehen und feiern können!), angesehen. Die Band war echt cool. Zwischendurch kam dann noch Joko und Klaas vorbei und haben auch eine Show gemacht, wir haben dann auch ein Foto mit denen gemacht!

Aber danach ging es noch weiter mit Sum41, einer meiner absoluten Lieblingsbands. 

Dann Wirtz, Broilers und Beatsteaks (die ich schonmal bei Rock am Ring 2015 nicht sehen konnte, da ich während die anfingen zu spielen mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung ins Krankenhaus gebracht wurde). Die Verantwortlichen haben einen Shuttle für mich organisiert, mit dem ich, bei Bedarf und nach Ankündigung, zu den anderen Bühnen gebracht wurde. 

Während die Beatsteaks noch spielten, wurden ich, meine Schwester, meine Freundin und mein Vater Backstage gefahren um ein paar Fotos mit bekannten Bands zu machen. Die Toten Hosen waren unglaublich nett und mit den Broilers, die mein Vater echt cool fand, haben wir etwas gegessen. 

Später noch habe ich ein Foto mit Kraftklub bekommen und deren Show dann unter strömenden Regen angeschaut. Randy und Annabel haben sich in der Zwischenzeit die Toten Hosen angeschaut (Randy war zwei mal in Großaufnahme im TV). Naja ich und mein Vater sind dann Klitsche nass am Wohnwagen angekommen...


Sonntag, am letzten Tag von Rock am Ring, habe ich Materia und System Of A Dawn gesehen. Als ich versucht habe zu Fuß auf dem Gelände von der einen Bühne zur anderen zu kommen wurde ich manchmal blöd von Leuten angemacht, die dachten ich sei besoffen. Andere sprachen mich auf meinen Auftritt am Freitag an. Immer an meiner Seite Randy, die mich verteidigt hat wie ein Bodyguard und meine Familie. System of a dawn, haben wir noch mitbekommen, aber da wir  zu kurzfristig einen Shuttlebus arrangieren wollten, konnten wir nicht zu Macklemore fahren, da die Stage am anderen Ende des Geländes war und ich viel zu fertig um dorthin zu laufen. Und deren Auftritt muss  echt geil gewesen sein. Randy und ich saßen noch am Bus und haben den Auftritt aus der Ferne gehört. 

Die Künstler, die ich kennenlernen durfte waren alle total nett und interessiert - ein Mega Event. 

Montag war Abfahrtszeit, aber wir haben damit gewartet bis zum späten Nachmittag. In der Zwischenzeit haben wir uns mit unseren netten Nachbarn Tanja, Tina und Steffen unterhalten. 


In der nächsten Woche musste ich mich erstmal erholen. Und am Freitag wurde mir ein Weisheitszahn entfernt. 

Übrigens habe ich seit meinem Unfall sehr schlechte Zähne. Wir vermuten, dass liegt daran, das der Blitz das vegetative Nervensystem geschädigt hat und meine Spuckeproduktion nun nicht mehr so gut funktioniert. Diese ist wichtig für die Mundhygiene und gegen Karies. 


Ich denke, dass ich jetzt in größeren Abständen mein Tagebuch weiter schreiben werde. Wenn Ihr Euch in meinen Newslettern eintragt (morgen kommt hier die Möglichkeit dazu), informiere ich Euch wenn es was Neues gibt. 

Rock on

Euer Julian 

https://youtu.be/q-YRgGgrLzI

Ein Rock am Ring Rückblick von "Blick aktuell" 



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Ersthelfer getroffen / Blitzschutz über dem Konzertgelände

Ich bin mit meiner Familie zu Rock am Ring eingeladen und seit Mittwoch bin nun hier in der Nähe des Nürburgring. Ich habe den Mittwoch mit zwei meiner Ersthelfer in Kehlberg verbracht (die anderen haben leider abgesagt). Die Gespräche mit den Zwei waren sehr interessant und mir wurde nocheinmal mehr bewusst, wie schlimm die Situation für die Helfer war und was ich für ein Glück hatte, dass sich so kompetente Festivalbesucher um mich gekümmert haben!!! 


DANKE Thomas, Christopher, Daniel, Jaqueline, ihr unbekannten Helfer und ihr DRK Mitarbeiter. 


Wir haben eine Führung über das Rock am Ring Gelände bekommen, was mich sehr beeindruckt hat. Überall stehen Blitzableiter und der gesamte Konzertbereich ist nun Blitzsicher. Am Donnerstag sind wir mit dem Wohnwagen auf dem Gelände eingecheckt. Gemeinsam mit den Veranstaltern haben wir überlegt, wo wir parken müssen, damit ich den Konzertbereich erreichen kann (alle sind sehr bemüht, dass es mir gut geht). 

Die Sicherheitsvorkehrungen sind hoch und ich fühle mich sicher.   

Mein Fahrrad, das mir Mega-Bikes.de aus Neuss geliehen hat, leistet mir gute Dienste und ermöglicht es mir selbstständig zu handeln. Danke Mega-Bikes!! 


Heute geht das Festival los! Und ich darf mit Herrn Lieberberg eröffnen!!!!! 

(Text mit Hilfe verfasst) 

Paaarty

In dieser Woche gibt es viele Höhepunkte. Ich habe eine neue Physiotherapeutin, die mich als erstes zur Sporthochschule geschickt hat, damit ich etwas für mich tue. 
Dann kam die Zusage, dass meine Ausbildung durch das Arbeitsamt gefördert wird - Juhu
Und zum Abschluss der Woche habe ich mit meinen Freunden und Bekannten eine wahnsinns Party im Pulheimer Walzwerk Kran 3 gefeiert. Höhepunkte dieser Party waren der Zauberer Timo Brecht, der nicht nur mich mit seiner Tischzauberrei begeistert hat und die unglaublich gute Band "Grooving Stew". 10 Leute haben die Bühne gerockt. Die Sänger und Sängerinnen und die unterschiedlichen Instrumente - von Querflöte über Saxophon zum Schlagzeug - waren eine gute Zusammenstellung. Ich durfte auch am Schlagzeug gemeinsam mit der Band ein Lied spielen. Das hatte ich die ganze Woche geübt und die Band hat es spontan gespielt. Eine riesen Leistung. Auch habe ich vor meinen Gästen eine Rede gehalten und ein Video gezeigt, welches ich mit Hilfe geschnitten habe und meine Entwicklung zeigt. Den Abend als DJ hat Axel Klemmer suverän begleitet. Alles in Allem eine runde Sache zu meinem 1. Geburtstag.
24 Leute haben um und in unserem Haus übernachtet und schon seit Freitag Party gemacht. 
Jetzt sind alle weg und es ist Zeit mich auf die nächste Woche vorzubereiten, denn da geht es zu Rock am Ring. Ich freue mich sehr auf das Ereignis und lasse mich überraschen, wie ich das Mental verpacke.
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Zukunft, Gamescom, Tomatis

Endlich ist es soweit. Die Gamescom 2017 wartet im August wieder auf viele 1000 Besucher. Im letzten Jahr war es mein Ziel überhaupt auf diese Messe zu kommen. Ich habe mir das Eintrittsticket direkt über das Krankenhaus Bett geklebt und hatte das Ziel immer vor Augen. Im letzten Jahr musste ich noch den Sanitäter Bereich aufsuchen um zu schlafen und war mit dem Rollstuhl unterwegs. Mein Ziel in diesem Jahr ist, ohne Gehilfe dort aufzulaufen. 

Außerdem haben sich meine Interessen verlagert, denn ich habe nun zum Ziel Medien Designer 3D Artist zu werden. 

Einen Workshop bei einer entsprechenden Schule, und das darauf folgende Interview habe ich bereits gut überstanden. Ab Oktober kann ich dort anfangen.

 

Ich werde mir auf der Gamescom ansehen, was die zukünftigen Kollegen alles geleistet haben und versuchen in Gespräche mit den Entwicklern zu kommen. Wer weiß, vielleicht bekomme ich ja da noch eine neue Erkenntnis für meine Zukunft. Ich berichte Euch natürlich von meinen Erlebnissen. Vielleicht begleitet mich mein Kumpel und Youtuber Hendrik, denn ich bin nach wie vor auf Hilfe angewiesen. 

 

Heute habe ich die nächste Runde der Tomatis Therapie beendet. Ich fühle mich gut und hoffe, der Erfolg vom letzten Mal wird weiter wachsen. Bisher merke ich, dass ich etwas besser höre, allerdings  keine Verbesserung beim Laufen und Sprechen. Auf der Rückfahrt habe ich unser Auto hinter Aachen übernommen und bin bis nach Hause gefahren. 

 

Ein Gespräch bei IBM wegen eines Praktikums ist gut verlaufen. Wenn alles gut läuft kann ich im Juni dort ein Praktikum machen. Das wäre Toll. 

 

Morgen werde ich Statist bei einer Fernseheproduktion. Ich soll 3 verschiedene Outfits für 3 Szenen tragen (wie blöd dass unsere Waschmaschine gerade defekt ist ;-) 

 

Das waren die News von der letzten Woche. Euch allen eine gute Zeit

 

Tanz in den Mai

Zum Tanz in den Mai wird hier im Ort immer ein kleines Lagerfeuer gemacht und alle kommen zu einem gemütlichen Beisammensein zusammen. In diesem Jahr habe ich einige Leute aus der Nachbarschaft eingeladen mit mir an diesem Fest anzustoßen. Der Einladung sind viele gefolgt und es war sehr schön allen Getränke ausgeben zu können. Randy hat mir dabei geholfen. Zum Abschluss gab es ein tolles Feuerwerk von Herrn Cohsmann und seinem Team. Am Abend sind wir dann mit den Rädern los um Randys Freund ein Herz zu streuen und auf dem Weg haben wir alle Leute von früher getroffen, sodass wir uns gemeinsam bei einer Hausparty wiedergefunden haben. Um 6 Uhr waren wir gut gelaunt wieder zu Hause. Ein rund um gelungener Abend. 


La Bella Italia

In dieser Woche waren wir wieder in Italien zusammen mit insgesamt 4 Familien. Es hört sich fast so an, als ob wir immer im Urlaub seien, und wir versuchen es wirklich so oft wie möglich einzurichten, denn es ist wirklich so, dass ich hier die größten Fortschritte mache. 

Da in diesem Urlaub auch mein Freund Marc dabei war, haben wir oft etwas gemacht. Als Highlight kann ich in diesem Urlaub die Fahrradtour nach Arco mitnehmen, wo wir hin noch mit extremen Gegenwind gekämpft haben, insgesamt (hin und zurück) waren das ca. 12 km. 
Ich habe versucht Tennis zu spielen. Da ich die ganze Zeit nicht wirklich aufrecht stehen konnte und mich auch nicht sonderlich gut bewegen konnte sah das etwas lustig aus. Am Reck habe ich noch 3 Klimmzüge geschafft!

Am vorletzten Tag sind wir dann  für 2 Stunden Segeln gegangen. Ein Riesen Spaß. 

Wir waren nachts im offenen Schwimmbad schwimmen, es hieß, dass das Schwimmbad 27 Grad Celsius geheizt ist, aber eigentlich war es scheiß kalt. Schwimmen klappt bei mir immernoch nicht so gut, ich kann einfach nicht meine Beine hoch bekommen aber Ballwerfen macht Spaß.

Keine Reha- kein Praktikum

Nach meinem USA Aufenthalt ging es direkt wieder in die Reha. 3 Wochen harte Arbeit. Ich mache weiterhin gute Fortschritte, von daher kann ich gar nicht verstehen, dass die Reha nicht weiter durch die Krankenkasse bewilligt wurde. Das heißt nun für uns, dass ich zu allen Terminen gefahren werden und Teile der Rezeptkosten übernehmen muss. Da kommt eine Menge zusammen bei Ergo-, Physio-, und Sprachtherapie. Neuropsychologie und Feinmotorik sowie Gehschule und MTT mal gar nicht mitgezählt. Die Reha hat mir auf jeden Fall gut getan. 
Auch habe ich keinen Erfolg bei der Praktikumssuche im IT Anwendungsentwickler Bereich.  
Ein Lichtblick war mein Workshop in einer 3D Animation Schule. Hier habe ich den Umgang mit Maya gelernt. Leider ist dies eine Privatschule und sehr teuer, und das Arbeitsamt fördert diese Art der Ausbildung nicht. Es ist zum Verrückt werden. 
Am liebsten würde ich mal in eine Firma reinschnuppern, die im 3D Bereich unterwegs ist um zu sehen ob ich das auch im Arbeitsalltag kann. 
Meine Neuste Errungenschaft: ein Klapprad, welches ich als Lauftad benutzen kann. Ich kann mich auf das Rad von hinten über den Sattel schieben und schnell mit beiden Beinen auf den Boden kommen. 

Los Angeles, eine unvergessliche Reise!

Mein Vater hat mir versprochen, dass er mit mir nach LA Fliegt, wenn es mir entsprechend geht. Jetzt war der richtige Zeitpunkt um diese Reise anzutreten. Wir haben uns davon weitere Entwicklungen meiner Genesung versprochen. Die ganze Reise hat mich gut gefordert und ich bin oft an meine Grenzen gegangen, habe dann wieder gut erholt und insgesamt war alles auf jeden Fall positiv für meine Entwicklung. Jetzt heißt es wieder in den Alltag finden und den Jetlag überwinden.

 

Ich möchte mich hier noch mal bei Eric und Denise bedanken, dass wir bei Ihnen Übernachten durften und dass sie so viel mit uns unternommen haben. Die Caddy Fahrt durch Laguna Beach und zur High School war der Wahnsinn, das Basketball Spiel der LA Lakers der Hammer und die Musical Aufführung der High School „Cinderella“ unglaublich gut. Nicht zu fassen, dass Schüler so gut sind – das gehört an den Broadway! Von dem lecker Essen und dem danach perfekt gegrillten Ribeye Tomahawk Steak möchte ich gar nicht weiter schwärmen - dann will ich mehr! Danke!!!

 

Las Vegas – war ein bisschen wie ein Freizeitpark, aber es war schon gut das mal gesehen zu haben. Und Natur pur hatten wir am Grand Canyon mit blühender Wüste. Die Kultur der Amerikaner ist schon anders, aber auch OK. Ich freue mich wenn ich hoffentlich weitere Flecken der Erde erkunden darf.

Viele Grüße

Euer Julian

Arbeitsamttest und Tinitusseminar

In dieser Woche hatte ich meinen großen Test beim Arbeitsamt. Die Ergebnisse des 3-4 Stunden Test haben wir mit einem Psychologen besprochen. Zusammen haben wir überlegt, welche Berufe zu mir passen. Ich versuche nun ein Praktikum im Bereich Anwendungsentwicklung zu bekommen, denn nach den Testergebnissen könnte ich das schaffen, ob das aber im wahren Leben auch so ist, muss ich ausprobieren.  


Am Abend habe ich einen Tinitusworkshop besucht. Nach der OP im Dezember habe ich leider einen sehr starken Ton im rechten Ohr. Das Seminar hat Dr. Zastrow gehalten und es wurde vom Health TV aufgenommen. Auch wir Anwesenden wurden Interviewt. Was ich gelernt habe: Man darf dem Tinitus keinen großen Raum im Leben einräumen, sondern muss über den Ton hinweghören.  


Am nächsten Tag bin ich mit meinem Vater und meiner Schwester nach Los Angeles geflogen. Davon berichte ich dann in der nächsten Woche. 

Tomatis Atlantis Belgien

Unsere Beobachtungen nach 10 Tage Tomatis Therapie in Belgien:

Ich laufe und spreche besser, habe mehr Lust Dinge auszuprobieren und benutze meine linke Hand bewusster. 


Josef veränderte Konrads Hörprogramm nachdem wir ihm von den sehr aktiven Phasen erzählten. Jetzt ist Konrad zufrieden und geht gerne zum Hören. Ob es im Endeffekt auch seiner Haut hilft wird man sehen. 


Das Brain map (Bild unten mit roter Mütze) hat gezeigt, das die Region im Gehirn, die für das rechte Ohr zuständig ist, sehr viel langsamer bis gar nicht arbeitet. Ich verstehe das so, dass ich vielleicht sogar hören kann, das Gehirn das jedoch nicht verarbeitet. Nach den ganzen positiven Entwicklungen hoffen wir einfach weiter, dass mir das Hören gut tut. Hier gibt es auch einen Reitsimulator und ein Giga Gerät (dafür bin ich leider zu groß). 


Es ist schade, dass so eine Thetapie selber bezahlt werden muss und dadurch nicht jedem zugänglich ist. Selbst in meinem großen Gehirn Buch wird Tomatis beim Sinnesorgan Ohr erwähnt - kann ja dann gar nicht so unbekannt sein! 


Zur Zeit habe ich mächtige Rückenschmerzen. Da wachen wohl Muskeln auf, die ich ewig nicht mehr benutzt habe. 


Am Sonntag war ich das erste mal mit der ganzenFamilie im Schwimmbad wonach ich 3 Stunden geschlafen habe. 

Tomatis und Krimidinner

Am Montag kam Randy spontan mit ihrer Mutter vorbei und dann haben wir in einer sehr großen Runde von 10 Leuten ein Krimidinner gemacht. Dies ist mir diesmal wesentlich leichter gefallen. Meine Rolle war diesmal auch übersichtlicher als im Januar. 


Am Dienstag haben wir mit Roland und Yvonne Geocaching gemacht und siehe da, tatsächlich haben wir ein Cache direkt zu Fuß zu erreichen.  

Der Große Test beim Arbeitsamt am Mittwoch wurde wegen Krankheitsausfall durch das Arbeitsamt abgesagt. 


Am Donnerstag ging es dann los nach Belgien zur Tomatis Therapie. 

Das Hotelzimmer ist absolut nicht zu empfehlen, liegt jedoch im selben Haus sodass dies ein großer Vorteil ist. Nach einer netten Einführung ging es los zur ersten Horcheinheit. 

Mozart in etwas seltsamer Klangfarbe. Die beiden ersten Male am Donnerstag habe ich geschlafen. Wir hören alle zusammen. Mein Bruder wegen seiner starken Hautprobleme, ich und meine Mutter (ein Elternteil kann mithören). In den Pausen sind wir im schönen Städtchen St. Truiden unterwegs. Die besten Suppen gibt es bei Spoon und Noon! Aber auch das Essen im Atlantis Centrum ist lecker und günstig. 


Schon am dritten Tag hat sich mein Sprechen hörbar verbessert. Das ist besonders meinem Vater aufgefallen, der uns dann wieder gesehen hat. Auch habe ich das Gefühl, dass ich weniger mit dem linken Bein durchschlage - was aber auch daran liegen kann, dass ich mich extrem beim Gehen darauf konzentriere dies richtig zu setzten. Andererseits habe ich vielleicht durch das Hören die Möglichkeit mich besser zu konzentrieren. 

Bei meinem kleinen Bruder wirkt die Therapie wie Aufputschmittel. Er hat immer Hunger, ist mega aktiv und hüpft nur rum. 

Josef sagt am Hörtest sieht er, dass, er sich selber stark im Weg steht und  eine Möglichkeit benötigt seine Spannung abzubauen. Die hat Konrad offensichtlich gefunden. 


Ich muss am Montag wieder einen Hörtest machen, dann kann Josef auch bei mir sagen wie es sich entwickelt. Am Dienstag steht steht ein Brain Map an. Das ist ein EEG welches durch Bilder für uns verständlich gemacht ist. 

Wir haben heute die Wohnung gewechselt und sind in ein Appartement gezogen, welches direkt beim großen Indoorspielplatz des Hauses liegt. Das ist auf jeden Fall viel besser als das Hotelzimmer


Karneval und Filmdreh in der Reha

Mittwoch hatte ich einen Filmtermin in meiner Reha! Dort wurden einige Stunden aufgenommen und am Ende werden 3 Min daraus herausgeschnitten um diese auf die Internetseite zu stellen. Ich war einmal an einem Strecker, man musste Gewichte mit mit einem Band nach hinten ziehen. Das war schon nicht grade einfach für mich, da das auch noch auf die Balance ging und dieser Dreh auch noch mehrere Versuche gebraucht hatte. Danach war ich total platt.

An Karneval war ich nicht großartig weg. Am Donnerstag war ich einer der wenigen verkleideten in der Reha.  
Sonntag waren wir beim Zug und die Leute haben so viel geworfen, dass wir zwei ganze große Mülltüten voll hatten mit Süßigkeiten. Danach war ich mit meiner Schwester im Zelt, wohin mich Randy noch mitgeschleppt hatte - dazu habe ich sie auf dem Rollator gefahren. Ich habe 3,5 Stunden ausgehalten, worauf ich sehr stolz bin. Nachdem ich aber Rückenschmerzen hatte, habe ich mich aus dem Staub gemacht.

Tomatis, OP Berichte und ein Fahrradausflug

Montag war ich mit meinem Freund Marc im Kino in Grevenbroich in "The Batman Legomovie" und wir Beide konnten wieder einmal feststellen, wie schwer es ist behindert zu sein. Die Tiefgarage war für mich nur durch einen Nebeneingang erreichbar, hier konnte man jedoch nicht rein und wir mussten einen Infoknopf drücken. Die Dame an der Leitung sprach Französisch! Es dauerte etwas bis wir wieder aus dieser Garage raus waren. 

Mittwoch war ich seit langem wieder mit dem Fahrrad unterwegs und habe mit meiner Familie die ersten Frühlingssonnenstrahlen gesehen. Ich komme nicht alleine in den Einstieg rein und raus und das Losfahren war etwas wackeliger als früher. Aber es hat Spaß gemacht.  

Freitag hatte ich während der Reha einen so starken Tinnitus am rechten Ohr, dass ich Kopfschmerzen bekommen habe. Da es hier Schulmedizinisch wohl keine Lösung für mich gibt, haben wir uns mit Tomatis beschäftigt. An diesem Tag sind wir nach Köln zu einer Praxis gefahren, Inder Josef Vervoort war. Wir hatten zuerst ein Gespräch mit dem Ohrenarzt und es war sehr interessant was er uns sagte. So hatte er zwei neue Ansätze für meine Schwerhörigkeit, denen ich jetzt nachgehen werde. 

Für alle Leser: lasst euch zu jeder OP immer die OP Berichte geben, nicht nur die Arztbriefe. 

Das Gespräch mit Josef war auch sehr gut. Er sagte, dass eine Tomatistherapie mir helfen könnte wieder bessere Kontrolle über meinen Körper zu bekommen und auch meine Sprache würde davon stark profitieren.  
Auch für das Hören besteht die Möglichkeit verbessert zu werden, das muss jedoch ausprobiert werden. Nun überlegen wir diese Therapie Anfang April zu machen. Sie ist leider sehr teuer. 

Ich habe den Tip des Ohrenarztes beherzigt und versucht über den Tinitus wegzuhören. 

Am Abend war ich mit meinem Kumpel Raphael und seiner Freundin Billard spielen, doch ihm ging es irgendwie nicht so gut. Samstag kam Randy, ihr Freund Felix vorbei und wir haben über Karneval gesprochen. Für mich ist es jedoch unvorstellbar, mit meinem Handicap, in einem Zelt voller Leute zu sein und immer Angst haben zu müssen, umgerissen zu werden. Schön war das Lagerfeuer mit Stockbrot. 

Sonntag waren unsere Freunde in Köln, Bad Nauheims Jugend hat gegen die Kölner KEC Jugend Eishockey gespielt und zusammen haben wir Jakob angefeuert. Mit zusammen 14 Mann (aus 2 Familien) ist immer was los. 

Praktikumsstelle gesucht

Montag hatte ich Gesundheitsinformationen und aktive Nachsorge, weil noch nicht feststand ob ich eine Verlängerung von meiner Krankenkasse bekommen würde oder nicht. Aber ab Dienstag war klar, dass es weiter gehen würde. Was ein Glück, denn ich brauche auf jeden Fall weiter die Reha. 

Nach meinem Unfall wurden Dienstag das erste Mal meine Augen kontrolliert. Dementsprechend aufgeregt war ich. Das Ergebnis: 200 % Sehstarke jedoch mit einem Gesichtsfeldausfall in der linken oberen Ecke. Für das Autofahren ist das nicht einschränkend - was ein Glück. Weniger Gut war das Ergebnis für meinen kleinen Bruder. Der könnte sich nach dem Termin eine Brille aussuchen. Beim Augenarzt war auch eine Frau, deren Bekannte mit 20 Jahren vom Blitz getroffen wurde und diesen Unfall nicht überlebt hat. Ich muss sehr oft daran denken wieviel Glück ich hatte und dass ich hier nun sitze und diese Zeilen schreibe ist ein echtes Wunder. 

Sehr anstrengend war in dieser Woche Neuropsychologie und kognitiven Funktionstraining. Hier musste ich einen Test absolvieren. Ich hatte danach starke Kopfschmerzen, das war echt nicht witzig. Das Ergebnis der Testung war ganz gut. Ich bin in vielen Bereichen durchschnittlich und kann mich ausreichend gut über einen längeren Zeitraum konzentrieren. Meine Sprache und mein Sprachzentrum allgemein macht den Therapeuten noch Sorge. Die nächsten 5 Wochen wird darauf und insbesondere auf meine Bewegung geachtet. 

Am Donnerstag hatte ich eine  Fahrstunde mit einem Schaltungswagen. Das hat schon echt gut geklappt, mein Fahrlehrer - der coolste Fahrlehrer ever - hat uns sogar am Abend besucht um mit meinen Eltern das weitere Vorgehen zu besprechen. 

Freitag hatte ich frei aber abends sind wir noch zu Freunden gefahren und haben dort wichtige Daten für einen Wochenendtrip besprochen. Ich war jedoch so platt von der Woche, dass ich im Stuhl eingepennt bin.

Da ich jetzt nicht weiß, welcher Beruf zu mir passt bzw. Ob ich dazu geeignet bin, suche ich die Möglichkeit in verschiedene Berufe hineinzuschnuppern. Ich habe jede Woche 3 Tage Reha und somit jeweils 2 Tage Zeit. Ich freue mich über Eure Unterstützung.



Was will man mehr ;-)

Bei meinem täglichen Training auf dem Fitnesbike am Sonntag hatte ich das erste mal heftige Gleichgewichtsprobleme, die auch am Montag morgen noch da waren. Wir hatten direkt Angst, dass mit meinem Innenohr etwas nicht stimmt und fuhren sofort zum Ohrenarzt. Dieser gab - was ein Glück- Entwarnung. Vielleicht waren es einfache Kreislaufprobleme, denn ich fühle, dass eine Erkältung in Anmarsch ist. Blöd war, dass ich  somit dann eine halbe Stunde zu spät in der Reha war, denn ich hatte einen ziemlich harten Test. 
Abends ging es mir viel besser und ich bin gemeinsam mit meiner Schwester, die Geburtstag hatte, zwei Freundinnen und meinen Eltern in die Lanxess Arena gefahren. Dort haben wir uns Green Day angesehen. Es war Mega genial, echte Profis! 

Von unserem Platz aus konnten wir auf die Rollstuhlplätze sehen. Da ist mir noch mal wieder bewusst geworden, dass ich vor nicht all zu langer Zeit auch im Rollstuhl saß und komplett hilflos war. Ich habe großen Respekt davor, was diese Menschen täglich leisten. Oft bedeutet ein Blitztreffer in den Kopf den Tod. Oft eine starke Hilflosigkeit. Danke Danke Danke, dass es immer noch Entwicklungen gibt - körperlich als auch geistig. 

Zu Hause haben wir unsere Wii zu Therapiezwecken herausgesucht. Das war ein Tipp der Ärztin aus der Reha. Zufällig hatten wir auch ein Spiel in dem man die Balance halten muss. Diese Herausforderung hat gut geklappt. Ich wurde nach hinten immer abgesichert und konnte alles geben (siehe Foto) 

Mittwoch hatte ich wieder eine Fahrstunde und das ist echt super mit Automatik gelaufen. Mein Fahrlehrer hat schon angekündigt, dass ich nächsten Freitag mit Schaltung fahren kann. Gleich danach waren wir noch beim Saturn und haben neue Kopfhörer gekauft. Diese habe ich mir schon lange gewünscht um besser Schlagzeug spielen zu können.  

Am Donnerstag musste ich in der Reha sehr schwierige Gedächnisübungen bewältigen. Ich merke, dass sie mich dort komplett prüfen. Vielleicht, weil meine bisher genehmigten Tage auslaufen und neue beantragt werden müssen? Egal, ich fand es zwar anstrengend, aber habe gemerkt dass ich doch nicht so schlecht bin, wie ich dachte :-) 

Samstag war es dann soweit und ich habe mich - seit vielen Monaten wieder- an das Schlagzeug getraut und .... es hat echt super geklappt. Ich konnte konstant den Takt halten. Nach einer Weile wurden meine Arme leider schlapp. 

Am Abend dann, um 20:30 Uhr, hatte Bendix seine Party um seine 20 Jährige Existenz zu feiern. Es war sehr schön mal wieder einfach dabei zu sein.  Da war ich dann noch bis 3:30 Uhr - Danke Claudia fürs nach Hause bringen. 

Krimmidinner

Heute bin ich in die Rolle von Pater Camillo geschlüpft. Wir haben zusammen mit Freunden das Krimmi Dinner gemacht und es war eine echte Herausforderung. Teilweise war es echt schwer für mich den Handlungen zu folgen und ich dachte ich müsste das Handtuch werfen. Letztendlich habe ich den richtigen Mörder gefunden :-) leider haben wir keine Bilder gemacht. 
 Sonst gab es in dieser Woche wenig zu berichten. 
Die Reha ist wirklich hart. Es ist jeden Tag aufs neue eine Herausforderung und teilweise ist es echt zum Verzweifeln!
Wir planen eine Party um mein 1 jähriges zu feiern. Ich freue mich über Rolf und seine Band, die gerne für uns Musik machen. 

Gute Fortschritte


Am Montag und am Dienstag hatte ich Reha und dort hatte ich mich in der Feinmotorik deutlich verbessert.

Noch ein besonderer Fortschritt für mich war, dass ich durch meine Physiotherapeutin gelernt habe aufrecht zu stehen und dabei lässig auszusehen 😁👌. 

Mittwoch hatte ich einen freien Tag und habe ihn in vollen Zügen genossen. Das muss ab und zu mal sein. 

Donnerstag hatte ich nochmal Reha, welche mit einer super wohltuenden Massage von meinem tollen Masseur gemacht wurde. Er wendet eine besondere Technik an, die meine Muskeln aktiviert.


Mittwoch war der beste Tag, denn da bin ich mit meinen Eltern einen Partyraum besichtigen gegangen, für meinen ersten Geburtstag. 

Der Raum ist sehr groß und bietet genug Platz für all meine Freunde, Bekannte und Familie, die mit feiern wollen.


Samstag habe ich mal richtig ausgeschlafen und um 14:00 Uhr kam Andreas, mein alter Therapeut. Er sagte mir, dass ich extreme Fortschritte gemacht hätte , worüber er sich total gefreut hat ,und ich niemals aufgeben sollte, denn meine Chancen würden immer weiter wachsen.

Um 16:00 Uhr kam meine Freundin Randy zu Besuch. Wir haben leckeren Schokokuchen gegessen und hatten viel Spaß 😀. Wir haben schon Pläne für unsere nächsten Ausflüge gemacht, denn wir wollen Sushi essen und ins Kino gehen. Momentan haben wir noch keinem guten Film gefunden, den wir nicht schon gesehen hätten. Also bleibt die Suche offen...


Der Alltag hat mich wieder

Am Sonntag war mein Geburtstag und ich bin mit ein paar Freunden im Kino gewesen. Leider hat man viel zu wenig Zeit um sich öfter zu treffen, daher war das richtig gut. 


In dieser Woche hat mich der Reha Alltag eingeholt. Ich merke, dass mir das Sprechen nach so einem anstrengenden Tag sehr viel schwerer fällt als sonst. Auch kann ich mich schlechter konzentrieren. Am Montag war ich beim Ohrenarzt und mein Trommelfell ist komplett eingewachsen. Das ist eine gute Nachricht, leider höre ich jedoch trotzdem nichts auf dem rechen Ohr. 


Wir möchten die uns bekannten Ersthelfer Festivalbesucher am Tag vor Rock am Ring in die Nähe des Nürnburgrings einladen und hoffen sehr, dass wir uns in gemütlicher Runde kennenlernen und bedanken können. 

Geburtstag und Übungen in den Ferien

Am 01.01 sind wir für ein paar Tage an die Ostsee in den Urlaub gefahren und das hat ehrlich gesagt etwas gebracht. Ich konnte am Strand frei gehen (eher wie eine Ente) und das auch noch im Sand, ohne hinzufallen. Im Hotel gab es noch weitere Herausforderungen, so ist es mir gelungen ein paar Bälle beim Billiard einzulochen. Ganz schön anstrengend war das. Gut war, das ich Hendrik, einen Freund, den ich über Youtube kennen gelernt habe zuhause, treffen konnte. 

Nach vier Tagen sind wir nach Hamburg aufgebrochen und haben dort viele tolle Sehenswürdigkeiten gesehen, so sind wir zum Beispiel mit dem Schiff  am Kreuzfahrtschiff "Queen Elisabeth" und dem größten Containerschiff der Welt vorbei geschippert und haben eine kleine Weltreise in der Miniatur Wunderwelt gemacht. Auf dem Schiff musste ich teilweise bei starken Schwankungen versuchen das Gleichgewicht zu halten - das war sportlich. 

Als sich das Kreuzfahrtschiff noch am selben Abend mit einem lauten Hupen verabschiedete waren wir dabei. Da überkommt einen das Fernweh. 

So und damit sind wir schon fast am Ende von meiner Urlaubswoche angekommen, aber eine Sache will ich noch sagen, ich habe am 08.01 Geburtstag und ich würde mich über Nachrichten freuen ;-)

Es ist ein großes Glück dass ich diesen Geburtstag erleben kann und hier nocheinmal einen großen Dank an die Retter der ersten, zweiten und dritten Stunde. 

Euch eine gute Woche

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Phantasialand - Winteralptraum

Wie in jedem Jahr sollte auch in diesem ein schöner Besuch im Wintertraum am 28.12.2016 des Phantasialand unseren Jahresabschluß krönen. Doch es sollte alles anders sein als bisher.

Schon auf dem Parkplatz wurde uns gesagt, die Behindertenparkplätze sind leider alle voll und ein Parken in der Nähe des Eingangs unmöglich. Also wurden wir vor die Türe gelassen und ich durfte dort aussteigen - wenigstens etwas.

 

Dann haben wir die Tickets gekauft und die nette Frau an der Theke gefragt, ob ich mit einem Quick Ticket besser an die Attraktionen kommen könnte, worauf sie bejahte und wir das Ticket auch noch kauften. 

 

Der große Schreck kam direkt nach der Eingangstüre, wir waren an einen Eingang geleitet worden, der direkt an einem Berg gebaut war, also musste ich dort hoch. Das würde runter noch viel größere Herausforderungen bedeuten als es hoch schon war. Mist.

Dann wollte ich mit meinem Quickpass ins Mausochockolate gehen, doch o schreck, überall Treppen....


Dann die Enttäuschung, die am Eingang von uns gekauften Quick Pässe konnte ich nicht benutzten, da Behinderte kein einziges Fahrgeschäfte fahren dürfen - die Sicherheitsbedingungen erlaubten dies nicht. Echt blöd, dass wir nicht früher in den Hinweisen zu Behinderten geschaut haben. Dort ist es beschrieben- Behinderte dürfen keine Fahrattraktionen nutzen. Die nette Service Beraterin erstattete uns das Geld für die Quickpässe zurück, aber hätte die Dame uns nicht auf die am Abend stattfindende Show aufmerksam machen können? Der nächste Shock kam dann um 19:00 als wir zur Tribüne wollten- nein, mit Rollator ist das nicht gestattet. Wir haben diesen also stehen lassen und sind mit vereinten Kräften hin, aber oh Schreck, es gab gar keine Sitzmöglichkeiten. Da dies sicherheitstechnische Probleme bereitet. Es gibt Behindertenkarten, die im Gästeservice zu bekommen sind. Vielen Dank dafür, hätte uns die Dame am Eingang auch sagen können. Nun kamen wir nicht mehr an den Rollator, der ja nun weit entfernt stand, wir aber nicht mehr zurück durften. Nachdem dann 4 Sicherheitsleute um uns herum standen ist meine Mutter wirklich sauer geworden. Wir sind dann irgendwie raus gekommen und einer der Sicherheitsleute ist uns hinterher gekommen, hat uns einen Sitzplatz angeboten. Sehr netter Herr, aber die Stimmung war komplett im Keller, wir wollten nur noch weg. 


Fazit: Phantasialand für Behinderte, geht gar nicht. 

Der Grund, im Evakuierungsfall müssen die Personen in der Lage sein die Fahrattraktionen alleine zu verlassen finde ich sehr scheinheilig, wie bitte schön, sollen Kinder in der Lage sein, ohne Hilfe aus den Bahnen zu kommen? Hier sollte der TÜV und die Hersteller (die wohl für diese Regelung verantwortlich sind) überlegen, ob sie das verantworten können. 


Der ganze Park ist nicht geeignet und Frust bei Angehörigen und Betroffenen vorprogrammiert. Im Evakuierungsfall bleiben Behinderte auf jeden Fall auf der "Strecke" - wie wahrscheinlich auch junge Kinder. 


Am 28.12 war es viel, viel zu voll um den Parkbesuch in irgend einer Weise zu genießen, so etwas haben wir noch nie erlebt. Wir fragen uns ob dies die Sicherheitsbestimmungen erlauben...  


Sonst hatten wir eine ruhige Zeit und ich bin wieder auf Minecraft Servern unterwegs und Baue was das Zeug hält. Vielleicht hat ja jemand Lust gemeinsam was zu kreieren? Bitte Mail an mich! 


So Liebe Alle, rutscht gut ins neue Jahr was hoffentlich besser wird als 2017!!! 


Und noch eine gute Nachricht im alten Jahr. Der pochende Tinitus ist weg :-)


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Frohe Weihnachten

Frohe Weihnachten an all meine Leser, Briefeschreiber, Motivatoren, Freunde, Bekannte, Beeter, positive Gedankenschicker und natürlich an meine Familie. 

Ich möchte mich bei euch allen bedanken, dass ihr  zu mir gestanden habt, mich oder meine Familie unterstützt habt durch euren Zuspruch, positive Gedanken, euer Handeln, offene Ohren, Grüße oder auch mal euer nichts sagen - Danke ! Danke auch an die Schutzengel, die mir zur Seite stehen. 

Ich bin unglaublich stolz auf Euch alle. Ihr habt mir Kraft gegeben und nur durch euch habe ich es bis hierhin geschafft. Bitte bleibt weiter dran und schickt mir weiter positive Energie ins Universum, denn es liegt noch ein schwerer Weg vor mir. 

Ein ruhiges, erholsames Weihnachtsfest wünscht euch allen euer
Julian 
 
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Ausbildungsstelle ade und "Hoch und Tiefs"

Diese Woche ist viel passiert, sie fing an mit dem ersten Blick auf mein Ohr - Frankenstein lässt grüßen.

Dann hatte ich ein Gespräch mit meiner eigentlichen Ausbildungstelle und hier ist ziemlich schnell raus gekommen, dass es mit meinen Fortschritten zu langsam voran geht und es deswegen mit meiner Ausbildung als Fotograf im Bereich Architektur- und Denkmalpflege nichts werden kann. Denn dafür müsste ich klettern und springen können und dies ist bis zum 1. August 2017 nicht absehbar. Der Arbeitgeber war so nett, ein Jahr auf mich zu warten, mit der Auflage, dass ich dann wieder alles kann. Da die Ausbildungsstelle zum 01.08.17 besetzt werden soll war jetzt Mitte Dezember das Gespräch, damit  nun genug Zeit ist einen neuen Auszubildenen zu suchen.
Diese Aussage hatte mich ziemlich heruntergezogen, denn dann stehe ich nun ohne jeglichen Ausbildungsberuf dar und was anderes zu finden ist garnicht mal so einfach. Gerade meinen Eltern ist das ziemlich schwer gefallen ...

Dazu kommt, dass ich  ein Gespräch mit dem Arbeitsamt hatte um zu erfahren, welche Möglichkeiten ich als Schwerbehinderter habe. Sehr frustrierend war die Information, dass Behinderte in einem Internat unterrichtet werden, privat Schulen jedoch nicht gefördert werden. Man muss sich mal überlegen, dass eine Ausbildung in diesen Internaten extrem teuer ist, aber eine Ausbildung als z.B. Gamedesigner, die nur ein Achtel von der Internatsausbildung kostet, nicht finanziert wird. Ich bin sehr frustriert darüber, da ich nicht von zu Hause weg möchte. Es gibt wohl noch die Möglichkeit, dass ich mir selber eine Ausbildungsstelle suchen kann, die dann Ausbildungszuschuss bekommen könnte. Eventuell kann ich auch beim Programm 100 Ausbildungsstellen in NRW mitmachen. Aber das beginnt erst im Januar 2018 und es ist ungewiss was das für mich bedeutet. Vielleicht habt Ihr ja eine Idee für mich?

Nachdem ich körperlich und Neuropsychologisch durchgecheckt bin, haben die Ärzte mir erlaubt eine Beobachtungsfahrt zu machen und so hatte ich seit langem wieder eine Fahrstunde von ca. 1,5 Stunden mit einem supernettem Fahrlehrer, der auch schon öfters mit meiner Reha zusammenarbeitet. Das heißt, der Mann hat schon Erfahrungen mit Leuten wie mir, und auch ein Automatik Fahrzeug.  So und nun zu meiner Fahrstunde. Es ist anfangs nicht so gut gelaufen, doch später hatte ich den Dreh wieder raus. Mein Fahrlehrer machte mir Mut, dass ich mit ein wenig Übung wieder Autofahren kann. Das war eine gute Nachricht.

Einige Gespräche waren in dieser Woche wirklich gut und haben mich aufgebaut. Danke dafür an die Menschen, die sich Zeit für mich nehmen. Ich weiß es sehr zu schätzen.

Am Freitag Abend spielte ein Kumpel von mir mit seiner Band und die waren ziemlich gut. Respekt.

Samstag, eigentlich schon viel zu spät, sind wir dann nach Nürnberg zum Weihnachtsmarkt aufgebrochen. Zum einen um auf den wundervollen Weihnachtsmarkt zu gehen und zum anderen um uns dort mit unserer kompletten Familie zu treffen.
Wir hätten auch eigentlich am Weihnachtsmarkt Spaß gehabt, wenn es nicht so ultra voll und nicht so kalt gewesen wäre. Relativ flott sind wir in eine kleines Dorf gefahren und haben dort ein Art Festessen gemacht. Alles in Allem eine Woche mit vielen Hochs und Tiefs.

Heute - es ist Montag - waren wir zur Nachsorge beim Ohrenarzt. Die Fäden sind nun gezogen worden. Es wurde auch ein Knochenleitungshörtest gemacht und der war ziemlich schlecht. Nun könnte es sein, dass sich mein Innenohr entzündet hat. Wir fahren jetzt ins Krankenhaus um noch einen Hörtest zu machen, der vergleichbar mit dem vor zwei Wochen ist. Wenn der auch so schlecht ausfällt heißt das Kortison und Antibiotika in der Hoffnung das sich das Innenohr wieder beruhigt. Daumen drücken, dass es nicht so ist.

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Es läuft

Heute morgen die Erleichterung. Die nächtlichen Verbandswechsel waren sehr gut und mein Arm sieht nur noch leicht gerötet aus. Es schmerzt zwar noch, aber damit kann ich leben. Der Tinitus scheint sich auf das schon gewohnte Maß reduziert zu haben, obwohl ich schon noch einen krassen Druck auf dem Ohr verspüre. Heute heißt es langsam bewegen, damit nicht doch noch eine Trombose entsteht. Morgen früh habe ich einen Termin beim Ohrenarzt. Bin gespannt was der sagt.  
20:00 Uhr: Am Abend war ich nun doch nochmal in der Klinik, da der Schmerz recht groß wurde und ich das Gefühl hatte, dass es weiter Blutet. Es gab ein paar Erklärungen von einer sehr netten Ärztin und einen neuen Verband. Das Bild des Tages wurde auch dort gemacht. 
Die Bilder: Ohrverband heute morgen und Freitag Abend. Arm heute morgen und Freitag. 

Wieder zu hause

Ich habe Bettruhe verordnet bekommen. Nach Schwedenbitter und Salbenumschlägen geht es meinem Arm wieder etwas besser. Er ist noch leicht gerötet und an einer Stelle etwas fest, doch kann ich das Handgelenk bewegen. Mein Ohr hat in der Nacht wieder geblutet. Wir beobachten das und wenn es morgen wieder blutet werden wir ins Krankenhaus fahren. Es ist langweilig im Bett. 

Entlassung

Heute morgen sind Arm und Hand weiter geschwollen, rot und heiß. Ein erneutes Ultraschall bringt Klarheit. Es handelt sich um eine Venenentzündung. Ich soll den Arm kühlen und schonen, sodass diese von alleine abklingt. Beim Verbandwechsel am Ohr kam eine Unmenge von altem verklumpten Blut zum Vorschein. Das sah schon ziemlich gruselig aus. Es wurde ein neuer Druckverband angelegt, da es auch weiter geblutet hat.  Ich werde heute trotz Venenentzündung entlassen in der Hoffnung, dass sich der Arm selber regeneriert. Aber zur Not gibt es ja die Notaufnahme. Ich höre sehr schlecht, da der Tinnitus im operierten Ohr so laut ist - er überdeckt alle Geräusche. 

Die Ohr OP

21:00 Uhr
Gegen 17 Uhr ging es zur Notaufnahme. Dort habe ich auf die Chirogen gewartet. Diese schlossen eine Entzündung aus. Meine Familie hat sofort gesehen, dass meine Finger und Hände sowie Unterarme geschwollen waren. Das war aber nicht so stark und somit von Außenstehenden nicht direkt zu sehen. Der HNO Arzt schaltete dann noch dem Internisten ein. Zwischenzeitlich vergingen 2 Stunden und wir haben meinen Arm mit einem Kräuter- Alkohol Gemisch eingerieben wonach ich ihn wieder bewegen konnte. Der Internist machte um ca. 20 Uhr  einen ausgiebigen Ultraschall. Hier sah man deutlich, dass ca 2 cm über der Einstichstelle eine Behinderung in der Vene ist. Das Blut kann da nicht so gut vorbei. Thrombose! Meine Mutter hat angemerkt, dass es sich auch um eine gereizte Stelle der Vene von der Infusionsnadel handeln könnte. Der Arzt hat diese Anmerkung sehr ernst genommen. Nun bekomme ich heute und morgen Blutverdünnende Mittel und die Einstichstelle wird großflächig mit einem kühlenden Mittel behandelt. Morgen machen die Ärzte nochmal ein Ultraschall. Ach menno. Kann es denn nicht mal einfacher sein?

14:30 Uhr 
Seit dem der Venenzugang gezogen wurde habe ich starke Schmerzen an der Stelle.  Jetzt hat sich der Schmerz von der Armbeugr bis zum Handgelenk ausgebreitet, ich kann noch nicht mal mehr meine Finger bewegen. Es wurde ein Konzil zu den Chirogen gestellt und gerade wurde mir Blut abgenommen. Das war dickflüssig und nach der Abnahme ist mir schlecht geworden. Der Schüttelfrost beginnt - was ein Albtraum. 

9:00 Uhr
Da das Trommelfell komplett weg war, musste ein neues her. Knorpel aus dem eigenen Ohr eignet sich besonders gut dafür. Das linke Ohr würde ja bereits so repariert. Nun gestaltete sich der Anfang der OP schon etwas kompliziert, da der Arzt keine Vene gefunden hat, in die die Infusion kommen sollte. Es wurde auf die intensive Benutzung der Venen in dem letzten halben Jahr zurückgeführt. Heute schmerzt der Arm hollisch, wo nach 4 Versuchen endlich eine Stelle gefunden wurde. Das war mir auch schon in der Reha aufgefallen. Auch als nur Salzlösung über die Vene gegeben wurde hatte ich unglaubliche Schmerzen im Arm. 
Als das geregelt war, kam der Schlaf. Mein Ohrenarzt öffnete das Ohr von hinten. Dadurch konnte er besser sehen, denn der Gehörgang ist bei mir schwer einsehbar. Leider war der Hammer Arm nicht mehr da und als er die Verbindung zwischen Amboss und Steigbügel prüfte, war diese nicht stabil genug um den Schall übertragen zu können. Im OP Team wurde beschlossen, dass der Hammerkopf eine Verbindung mit dem Steigbügel und dem Trommelfell erhalten sollte, damit die Schallübertragung gegeben sein. Es fehlen mir jetzt also Hammergriff und Amboss. Nach der OP hatte ich starke Schmerzen und war auch entsetzt, als plötzlich Blut an meinem Hals herunter lief. 
Heute, einen Tag später, geht es mir schon viel besser. Wenn alles gut geht, darf ich morgen das Krankenhaus verlassen. 

Warten, warten und noch mehr warten

Montag, Dienstag und Mittwoch waren meine Reha Tage. Diese waren sehr erfolgreich, denn mir ist es gelungen einen Fußball an die Wand zu spielen und sogar eine Strecke ohne Stöcke zu gehen - hier glaubt mein Therapeut sehr an mich und ich bin ihm dankbar, dass er mich immer über meine Grenzen fordert. Auch mein Krankengymnastik Lehrer lässt keine Gelegenheit aus mich zu "quälen" :-) meine linke Hand funktioniert immer besser, sodass ich ein passables Weihnachtsgeschenk im Handwerk machen konnte. 


Freitag war ich im Krankenhaus zur Narkose Vorbesprechung. Endlich bin ich soweit, dass ein neues Trommelfell eingesetzt werden kann. Dazu wird mein Ohr hinten aufgeschnitten und ein körpereigener Knorpel eingesetzt. Dann hoffen wir mal, dass es genau so angenommen wird wie beim linken Ohr schon. Mein Ohrenarzt hat Belegbetten im Krankenhaus. Gut ist, dass er meine Geschichte kennt und ich keinem Arzt mehr erzählen muss was mit mir passiert ist. Die Narkoseärztin hat mich beruhigt, sie sagt es handelt sich nur um einen kurzen Eingriff. Angst habe ich trotzdem. Für 10 Minuten Gespräch und einem Krankenhauskeim Test sowie Hörtest habe ich ewig gewartet- doch das habe ich in den 6 Monaten gelernt - warten warten warten. 


Am Samstag war mein Unfall genau 6 Monate her. Ich habe die Gelegenheit genutzt auf die Weihnachtsfeier der Segelhelfer zu gehen. Es war gut alte Bekannte zu treffen und anderen Input zu bekommen. 

Am Sonntag war unser Weihnachtsmarkt und auch hier war es gut alte Gesichter zu treffen und auf ein paar Worte stehen zu bleiben. 


Heute Morgen hatte ich ein EEG, mal schauen was dabei rauskommt. Ich habe erfahren, dass Rock am Ring wieder am Nürburgring stattfindet und das freut mich ehrlich gesagt sehr. Jetzt planen wir zusammen als Familie mit dem Wohnwagen anzurollen und meinen neuen ersten Geburtstag dort zu feiern. 


Das Wetter war in der letzten Woche echt super. Dabei war mir dort der lustige Weihnachtsmann mit dem coolen Karibikfeeling vor die Linse gekommen. Interessant ist auch, dass es manche Tage gibt, da kann ich kaum laufen und schlecht sprechen. Das Denken fällt mir dann auch schwer. An anderen Tagen läuft es wie geschmiert. 


Ich melde mich Mittwoch nach der OP wieder in der Hoffnung das alles gut gegangen ist. Drückt mir die Daumen!!!!



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Endlich Muskelkater

Nachdem ich Sonntag wieder nachhause gekommen war, konnte ich mich Montag noch ausruhen und war beim Arzt um meine Ohrenop zu besprechen. Jetzt wird's ernst.  Am Dienstag ging es wieder los in die Reha.


Am Donnerstag hatte mein Kleiner Bruder seinen siebten Geburtstag. 


Am Donnerstag war ich den ganzen Tag mit Stöcken in der Reha unterwegs. Aber zum ende der ersten Stunde hin bin ich einmal über meine Schuhe gestolpert und fast hingeflogen, was aber nicht passiert ist, da mich mein Therapeut aufgefangen hat. Am ende des Tages hatte ich eine Stunde lang Krankengymnastik und dort sind wir an die Sprossenwand gegangen. Wir haben Kniebeugen gemacht und davon nicht wenige. 

Danach waren meine Knie weich wie Pudding, sodass ich sogar Hilfe brauchte um den kleinen Hügel vor der Reha hinunter zu kommen. 


Freitag hatte ich dann auch ENDLICH mal Muskelkater, was ja schonmal ein gutes Zeichen ist, da es ja heißt, dass soweit schon wieder die Nerven nachgewachsen sind. Zumindest hoffe ich das es ein gutes Zeichen ist. 


In der Reha läuft es immer besser und ich mache stets Fortschritte, besonders in der Feinmotorik.


Samstag war ein beschissener Morgen, da ich runtergekommen bin und einfach über meinen Rollator geflogen bin und mich aber noch gut aufgefangen hatte. Danach war die Stimmung am Ende, denn mir sind dann auch mal die Tränen gekommen.  


Und ich habe endlich eine Location gefunden, wo ich im Mai meinen ersten Geburtstag feiern kann, mit allen die mich unterstützt haben. 

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Endlich wieder Minecraft spielen

Am Sonntag waren meine Familie und ich im Wald spazieren. Es hat besser geklappt als erwartet mit den Stöcken auf dem kleinen Waldweg zu gehen. Natürlich haben mich meine Eltern abgesichert und meine Geschwister haben den Rollator geschoben, sodass ich mich immer wieder ausruhen konnte. 


Montag hatte ich frei und somit habe ich mir meinen Freund, den Computerexperten, Raphael geschnappt und bin mit ihm schnurstracks einen PC kaufen gewesen. Endlich :-) seit Donnerstag läuft Minecraft! Vielen Dank Raphael für deine Hife!


Dienstag war einer meiner härtesten Rehatage: Im  Lokomat musste ich frei gehen (sieht lustig aus, wenn an der Seite der Roboter meine Bewegungen nach macht) und in der Kranjengymnastik war ich im Alter-G (das ist ein Gerät, wo man wie in Schwerkraft laufen kann). 


Am Freitag beim Arztgespräch  ging es um für uns nicht mehr so sichtbare Fortschritte, was uns beunruhigt. Die Ärztin sagte uns, dass die Therapeuten immer noch große Verbesserungen insbesondere in den feinmotorischen Fähigkeiten sehen. Es wäre klar, dass man vom Bett zu den ersten Schritten große Fortschritte sieht und die jetzigen eben kleiner, aber genau so wichtig sind. 


Meine neuen roten Schuhe helfen extrem gut die Belastung der Gelenke zu reduzieren. Jetzt hört man gar nicht mehr wenn ich komme wo man zuvor noch mein platschen mit den Füßen  über drei Ecken gehört hatte. 


Das Highlight der Woche war unser Wochenendausflug nach Bayern. Leider hat uns der starke Regen bei unserem Arbeitseinsatz im Wald einen Strich durch die Rechnung gemacht und somit haben wir den Samstag vor dem Feuer gesessen und Ausflüge zum Kaffee trinken oder Pizza essen gemacht. Der Abend war wunderschön und ich habe sogar die eine oder andere Sternschnuppe gesehen (in der Hoffnung, dass meine Wünsche wahr werden). Der Tripp hat mir weitere Fortschritte ermöglicht, denn es war eine große Herausforderung auf dem unebenen Waldboden zurecht zu kommen und den Gesprächen der Gruppe zu folgen. 


Die dicke Berta hat uns sicher hin und zurück gefahren (unser neuer Bus) und uns zwei Tage beherbergt. 

5⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️Sterne Hotel dicke Berta. 


Wer Lust und Zeit hat, kann mir gerne schreiben. Es freut mich immer wenn ich Post bekomme. 

Euch allen eine gute Woche.


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Game Design, Lokomat etc.

 

 

Meine Fortschritte werden immer weniger und langsamer und das frustriert mich. Manchmal könnte ich lauthals rausschreien wie doof doch das Leben ist. Aber ich kann auf der anderen Seite auch froh sein, dass ich noch am Leben bin. 

Und diesen Frust werde ich durch Handy spielen los, weswegen dies zunehmend ein Problem wird. Ich werde mir für die nächste Woche vornehmen das Handy öfters liegen zu lassen, um mehr Zeit für mein Training zu haben. 

 

Im Lokomat habe ich weitere Fortschritte gemacht, denn diese Woche bin ich nicht mehr in Aufhängung gelaufen, sondern komplett ohne alles. Dies hat mich ein wenig aufgemuntert. Auch in der Feinmotorik Gruppe habe ich mich Zeitlich deutlich verbessert.

 

Mit der Computersuche sind wir bislang nicht grade weiter gekommen bzw. wir vertagen es. 

 

Meine Familie hat mich zum Klavier spielen verdonnert und zwar "Rivers Flow in You".

Dazu haben wir uns einen gebrauchten Heimtrainer gekauft, auf dem ich nun immer wenn ich frei habe trainiere.

 

Ein Highlight der Woche war auf jeden Fall ein Game Design Workshop. Dort war ich 6 Stunden und habe mich im Bereich Game Design und Game Art schlau gemacht. Dort bin ich mit anderen Leuten zusammen gekommen und ich hatte auch viel Spaß. 

 

Am Donnerstag war ich mit meinem Freund, Tim im Kino und habe Dr. Strange 3D gesehen. Mir wurde empfohlen, dass ich den Film unbedingt in 3D sehen sollte und es hat sich auf jeden Fall gelohnt. Wenn ihr Marvel gut findet, kann ich euch nur ans Herz legen diesen Film auch zu schauen. 

 

Am Samstag war Autosaugen angesagt. Es hat zwar viel länger als sonst gedauert, aber ich habe es geschafft. Am Abend haben wir zur feier des St. Martins (Weckmänner siehe unten) ums kleine Feuerschalen Lagerfeuer gesessen.

 

Ich werde in der nächsten Zeit vermehrt darauf achten weniger Zeit am Handy zu verbringen, damit ich mehr Zeit für wichtigere Dinge habe. 


Noch eine Bitte an Euch: Schreibt mir ob Ihr auch ähnliche Erlebnisse habt und wie ihr damit umgeht. 

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Nette Gespräche

Es gibt leider diese Woche wenige Veränderungen bzw. wenig für mich bemerkbare Fortschritte. Aber im Lokomat bin ich nur noch im Aufhängemodus gelaufen und in der Reha habe ich es geschaft auf andere Leute zuzugehen und habe so ein paar nette Gespräche geführt - unter anderem auf Englisch. 

 

Am Abend vor Allerheiligen hatten wir einen schönen Abend, mit Nachtwanderung und vielen Kindern aus der Nachbarschaft. Bei den Vorbereitungen konnte ich helfen und später kam auch eine meiner ältesten Freundinnen dazu, die ich viel zu selten sehe. Beim Spaziergang am nächsten Tag konnte man die Kraftwerke ganz gut sehen - siehe Foto. 

 

Von Microsoft ist ein neues Surface Studio rausgekommen was  alles in den Schatten stellt, denn der riesen Bildschirm hat eine Touchfunktion. Vielleicht ist ja diese Innovation die Lösung für mein Problem - leider in Deutschland vorerst nicht zu kaufen. 

 

Nur noch einen Monat bis zum Besuch meiner vielleicht zukünftigen Ausbildungsstelle... ich habe noch viel vor und dabei noch die Ohr OP Anfang Dezember!

 

Ich bin überwältigt von den Zugriffszahlen meines Blogs und Eure Zuschriften ermutigen mich weiter zu arbeiten. Ich versuche alle zu beantworten. Bei den Kommentaren ist das etwas schwer, da ich keine Mailadressen von Euch habe.

 

Wir haben uns gegen Interviews mit Zeitung und TV entschlossen. Wir bitten alle Redakteure der öffentlichen Medien um Rücksicht, da wir als Familie und ich als Julian einfach noch nicht so weit sind. Vielen Dank für Ihr Verständnis.

 

Die Woche stand ganz im Zeichen meiner Zukunft

Da ich keinen Kontakt zu Gleichaltrigen habe und mir auch eine Aufgabe fehlt überlegen wir, ob es Sinn macht, dass ich in meiner freien Zeit, während der Reha, meinem Gehirn noch einen anderen Input gebe. Wir haben uns eine Schule angeschaut, in der ich beides bekommen könnte und auf die ich richtig Lust hätte. Im November schaue ich mir diese nochmal richtig an. 

Auch über weitere Zukunftsaussichten ging es dann beim Arztgespräch. Ich hoffe irgendwann wieder Auto fahren zu können und die Ärztin sieht dieses Ziel als realistisch an. Auch sind die Krankengymnasten mit meiner Entwicklung zufrieden. Die Sprachtherapeuten jedoch nicht so wirklich. 


Da ich zur Zeit keinen ordentlichen PC habe überlegen wir einen neuen zu kaufen. Auch hier ist meine Zukunft betroffen, denn bei der Systemwahl haben wir mehrere Dinge zu überlegen, zum Beispiel, dass meine vielleicht zukünftige Arbeitsstelle mit Mac Systemen arbeitet, oder das die interessanten Games besser auf der Windows Oberfläche laufen.


Heute ging es schon wieder um meine Zukunft, denn meine Eltern wollen mich zu Hause besser fördern und überlegen ein für mich passendes (bei meiner Größe von 2m) Ergometer anzuschaffen. Dazu waren wir heute den Morgen über unterwegs... aber dass ist echt eine Wissenschaft für sich!


Die Highlights der Woche war ein Spaziergang mit dem Rollstuhl im Herbstwald, der Besuch von meinem Kumpel Raphael und der Besuch von unserer Großfamilien Freunden. Bei den 6 Geschwistern ist immer was los in der Bude!!!


Es erreichen mich immer mehr Mails von Euch, über die ich mich sehr freue. Ich wünsche Euch allen eine gute Woche! 


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Eine verrückte Woche

Am Sonntag war ein umwerfendes Wetter am Gardasee und es war so heiß, dass wir sogar am Pool liegend uns vor der Sonne schützen mussten, damit wir nicht verbrannten. Am Abend dann haben wir uns auf den Rückweg gemacht und sind kurzerhand 10 Stunden durchgefahren, sodass wir um 3 Uhr am Montag  zuhause waren. Das Reisen im Bus war sehr angenehm. 

Nun ja der Montag war ein relativ langweiliger Tag, denn ich habe den ganzen Tag vor dem Handy gehockt und nichts getan. 

Der Dienstag war ein etwas entspannterer Tag. Er hat mit Neuropsychologie angefangen, wo ich Aufgaben zur Stärkung meines Gehirns und meiner Merkfähigkeit gemacht habe. Später dann in Feinmotorik ging es ab, denn meine Aufgabe bestand darin eine Liste von Aufgaben zu erfüllen - mit der schwächeren Hand (in meinem Fall Links) in der schnellsten Zeit. 

Der Mittwoch war interessanter - ich durfte den Lokomat testen. Dort wird man in einen Gehroboter eingespannt (wobei bei mir der Roboter schon fast zu klein war und bei allen Dingen das Maximum erreicht wurde) und lernt das normale Gangbild neu kennen. Durch eine Anzeigetafel kann man sehen wie viel Eigenanteil man ins Schrittmuster legt und selbst läuft. Weil das adjustieren bei mir so lange gedauert hat, konnten wir nur 15 Minuten arbeiten. Leider hab ich Dummkopf vergessen davon Bilder zu machen. 
In der letzten Therapiestunde hatte ich Krankengymnastik, wo mich die Therapeutin richtig gefordert hat, ich bin Schweiß  gebadet dort rausgegangen. Das war eines der härtesten Trainings seit langem. Seit Mittwoch schlafe ich wieder in meinem Zimmer - endlich raus aus dem Wohnzimmer! 

Am Donnerstag habe ich mich im Korbflechten geübt. Fotos sind unten.
Um 18 Uhr hatte ich noch einen HNO-ARZT Termin, weiterhin ist alles Ok mit meinem Ohr. Rechts ist weiterhin kein Trommelfell.  

Am Freitag war ich so lange im Bett, dass ich einen Massage Termin verpennt habe. Dafür habe ich aber mit dem Picsart rumprobiert (mein Bild unten) Später dann waren wir im Rheincenter und haben dieses mit dem Rollator unsicher gemacht.

Samstag war ein relativ öder Tag außer dem Moment wo meine Beine eingeknickt sind, nachdem ich vom Sofa aufgestanden bin und voll hingefallen bin. Was ein Glück bin ich auf das Sofa geflogen, sonst hätte es wahrscheinlich noch schlimmer ausgehen können. Das hat mich heute ganz schön runter gezogen, ein Rückschritt?

Danke an die netten Zuschriften aus aller Welt!
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Danke

Im Video "Best of 2016" erwähnt zu werden hat mich sehr gerührt. Danke ans "Rock am Ring" Team. Euer Julian S.

(Das Video ist nicht mehr verfügbar)
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Urlaub am Gardasee

Am Sonntag sind wir am Gardasee angekommen und die Anlage Du Lac e du parc ist der Traum schlecht hin. Wie wunderschön es hier ist, seht ihr auf den Bildern. Allerdings war der Bungalow 8 echt nicht gut für mich, denn zum einen war er unerreichbar für meinen Rollstuhl und zum anderen war es dort viel zu düster, da der Bungalow hinter Bäumen und Palmen versteckt war.

 

Am nächsten Tag waren wir in Riva del Garda und haben Fotos gemacht. Ein Paar werde ich noch hier reinstellen. Als Krönung des Tages habe ich Stöcke gekauft und es hat richtig gut mit dem Laufen geklappt. Als Übersicht habe ich hier ein Fuß geh Video geschnitten welches das Gehen von Montag und vor einem Monat vergleicht. 

 

Dienstag haben wir den Bungalow gewechselt. Diesen konnte ich besser mit Rollator oder Rollstuhl erreichen, besonders wenn es Regnen sollte. Etwas später am Mittag am Strand haben wir "hinfallen" und "aufstehen" geübt und es ist so naja ausgegangen, denn am Ende saß ich wütend auf dem Boden und habe rumgemeckert. Am Nachmittag waren wir dann das erste Mal schwimmen im Pool und es hat eigentlich verdammt viel Spaß gemacht. Außer das ich mit meinem kaputten rechten Ohr nicht untertauchen und nicht mit den Beinen die Schwimmbewegung machen konnte. Man ist das ein Mist!!!

 

Am Mittwoch war ich ein paar Stunden alleine. In der Zeit habe ich ein bisschen gechillt. Eigentlich war dieser Tag ziemlich entspannend für mich und der hätte sich ruhig wiederholen können, das wollten die Anderen aber nicht. Am Abend sind wir einen abenteuerlichen Weg hoch in die Berge bis hinter Tenno gefahren, mit vielen Umwegen und co., aber oben angekommen haben wir uns ein wunderschönes italienischen Essen servieren lassen im 4 Gänge Menü. 

 

Donnerstag waren ich, meine Mutter und Kojo auf einer Minijacht Segeln. Da ich von der Segelhelferschulung vieles wieder vergessen habe, mussten wir uns noch einen Guide dazu mieten. Nach ein paar Minuten wusste ich alles wieder.  Es war alles ganz okay, bis wir in die Bucht von Torbole kamen und es auf einmal sehr windig wurde. Kojo hatte Angst und wir mussten die Stunde nach einer 3/4 Stunde abbrechen. Das kam mir aber relativ gut gelegen, da ich auch langsam nicht mehr sitzen konnte. 

 

Nach dem Segeln waren wir shoppen. Es war schön und ich konnte bei der Gelegenheit auch wieder auf meinen Stöcken gehen. Wir haben erst ein paar Läden durchkämmt um nach einer passenden Jacke zu suchen (sehr lustig als 2m Mann in Italien), dann aber im Skatershop etwas passendes gefunden. Unter anderem auch eine coole Sonnenbrille - aber der nächste Tag sollte anders werden!

 

Am Freitag war ein Regentag pur. Es hat nur geschüttet und uns blieb nichts anderes übrig als uns in den Sauna Bereich zu verziehen. Dort habe ich erst im Whirlpool gesessen und danach alle Saunas nach der Reihe ausprobiert. Darunter war das Dampfbad, die Sauna mit farbigem Licht, die aber nichts im Vergleich zur finnischen Sauna war.

Der Tag danach verlief relativ langweilig und erst am Abend waren wir noch in der Pizzeria "La Fattoria" essen. Die Pizzeria war ein Tipp der Segelehrerin - sehr lecker dort.

 

Der Samstag ist relativ schön abgelaufen, denn es hat am Morgen noch zwar ein bisschen geregnet aber dies war komplett weg während wir auf dem Weg nach Riva waren um Mitbringsel zu kaufen. Als wir wieder zurück waren haben wir dann in einem Kaffee auf dem Gelände einen leckeren Kalao getrunken und alle zusammen den Tag genossen. 

 

Wir sind mit 4 Familien hier und es ist immer viel los. In diesem Urlaub habe ich gute Fortschritte gemacht. Meine Sprache ist besser geworden und im Laufen werde ich sicherer. Der Luft- und Ortswechsel war eine sehr gute Idee. Ich weiß jetzt wie wichtig es ist auch einmal anderen Input zu bekommen und ich finde es super, dass mir das ermöglicht wird.

(Diesen Artikel habe ich zu 90% alleine geschrieben.)

 

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Kino, Gehschule und Zukunftsgedanken

Am Sonntagwar ich das erste mal im Kino. Raphael hat mich begleitet und wir haben "die glorreichen Sieben" geschaut. Cooler Film. Am Ende musste ich mich wieder in meinen Rollstuhl setzen und habe mich deshalbam Stuhl des Mannes vor mir hoch gezogen. Der drehte sich um und sagte sehr unfreundlich zu mir, ich solle das lassen. Als Rollstuhlfahrer hat man es echt nicht leicht. 

In der Reha habe ich in dieser Woche in einer Maschine trainiert, in der ich in einer Hose mit Hochdruck steckte. Dadurch haben meine Beine kein Gewicht und es sollte mir helfen, diese richtig zu bewegen. Das hat aber nicht so gut geklappt, da ich so aufgestampft bin - ich habe noch keine richtige Kontrolle über meine Beine (Nerven?) sodass diese dann durchschlagen. Auf den Fotos stecke ich in diesem Gerät. Beim nächsten mal in der Gehschule soll ich in einen Roboter gesteckt werden, der dann für mich geht und wodurch Nerven und Muskelgruppen gestärkt werden, die sonst nicht aktiviert werden. Das wird normalerweise bei querschnittgelähmten Menschen eingesetzt. Mal sehen ob es auch bei mir hilft. 

Unser Bus ist super. Ich kann auch lange Strecken gut damit überwinden. Unsere erste Nacht zu 5 Personen war etwas abenteuerlich. 

Wir fahren zum Gardasee und mir gehen viele Gedanken durch den Kopf. Früher bin ich mit meiner Familie gewandert oder Rad gefahren. Heute wird es anders werden. 
Vielleicht kann ich mit Peter segeln gehen? Oder bei kleineren Spaziergängen dabei sein? Ob es auch möglich ist mit dem Rollator in die Weinberge zu kommen?


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Reha, Elektrobike und Ohr

Sonntag war Konrads großer Tag, der Duahtlon in Gambach an dem er mitgemacht hat. Wir haben ihn alle angefeuert und  er hat  erstaunlicherweise den 3. Platz geholt. Ich habe dort ein Elektro Dreirad ausprobiert, wie begeistert ich war, zeigt das Foto. Das wäre eine tolle Möglichkeit mal selbstständig die Gegend zu erforschen. Danach waren wir noch in Butzbach bei Freunden, dort ist immer was los :-) schön war auch meine Oma zu treffen. In Butzbach haben wir auch unseren roten Buss in Empfang genommen, der in der Woche ein ganz besonderes Kennzeichen bekommen hat. Wer findet den Zusammenhang? Ich kann super darin sitzen, das war eine gute Entscheidung. 

Montag ging meine Reha los. 3 mal die Woche 6 Stunden zusätzlich bis zu 2 Stunden Autofahrt. Das schlaucht. Dort ist mir noch mal bewusst geworden, wie unterschiedlich ich meine Hände und Beine benutzen kann. Meine linke Hand ist sehr grobmotorisch und mein rechtes Bein ist schlapper als mein linkes. Der Blitz ist links in den Kopf eingeschlagen und aus dem rechten Bein gegangen. Vielleicht sind im linken Arm und im rechten Bein die Nerven besonders geschädigt? In der Neuropsychologie mache ich noch eine Testung. Logopädie ist ganz gut, der Logopäde ist genau so Musik begeistert wie ich. 

In dieser Woche wurde das Strafverfahren gegen Unbekannt eingestellt. Das war der Grund, dass Sebastian Wischmann in Facebook seinen Ärger kund getan hat. Über diesen Artikel hat sich ein weiterer Festival Besucher gemeldet. Er war der jenige, der mich während der Reanimation beatmet hat. Danke Thomas. 
 
Am Donnerstag haben wir mit Elke Und Konrad einen schönen Spaziergang gemacht. Der Rollator ist immer dabei. 

Am Freitag war ich um 8 Uhr morgens beim HNO-Arzt. Es ist soweit alles in Ordnung. Mir fällt jedoch auf, dass mein linkes Ohr an der Narbe eine Wulst bildet. Auch meine Wunde auf der Brust bildet Wildwuchs. Hoffentlich explodiert die Wunde am Ohr nicht so stark, dass ich nichts mehr hören kann! 

Am Abend sind wir alle nach Geyen zu Brigitta und Salvatore zum Pizza essen gefahren. Wie immer sehr lecker :-)  Am Samstag habe ich auf allen Vieren mein Zimmer im ersten Stock erreicht. Das war ein sehr gutes Gefühl. Es geht weiter aufwärts und ich bin weiterhin dankbar über all Eure positive Energie.
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Unser Transportmittel

Die dicke Berta - mit besonderem Kennzeichen :-)
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Tomatenrot, Photokina und weitere Fortschritte

Ab Montag geht die ambulante Reha los, dh ich werde 3 mal in der Woche 6 Stunden dort sein. In dieser Woche waren meine letzten Termine mit Andreas und Tom. Danke an die Beiden, die mir geholfen haben in den letzten 4 Wochen solche Fortschritte zu machen. Ich kann jetzt schon ein, zwei Schritte frei gehen.

 

In dieser Woche haben uns sehr liebe Verwandte besucht und die Rollator Spaziergänge werden immer länger.

Das vor 3 Wochen verlorene Portemonnaie lag in der Tierklinik und Randy hat es nun mit allem drum und dran zurück. Das freut mich sehr. Es ist nur schade, dass ich nicht mehr Zeit mit meinen Freunden verbringen kann.

 

In dieser Woche haben wir uns über die Gründung einer Selbsthilfe Gruppe Gedanken gemacht. Meine Mutter und ihre Freundin hatten die Idee, obwohl ich dazu nicht wirklich Interesse habe. Mit wem soll ich mich über was austauschen? Es wäre interessant mit Leuten zu reden die auch auf dem Festival getroffen wurden, aber die kenne ich nicht.

 

Wir hatten ein interessantes Gespräch mit einem Herren aus Neuwied, bei dem wir einen Fahrradträger gekauft haben. Er kann genau auf das Tal schauen in dem Mendig und das Festival Gelände liegt. Er erzählte uns von den speziellen Wetterlagen, die dort herrschen und das jeder Einheimische diese Besonderheiten kennt. Schade, dass die Wetterexperten des Festival diese offensichtlich nicht kannten.

 

Mein Ohr ist soweit trocken und Ende November wird es nochmal operiert. Meine Sprache ist weiterhin noch nicht gut, eher schwankend. Mein Gehirn versuche ich durch Schreiben, einem neurologischen App, lesen und puzzeln fit zu halten. Bei den Texten hier, helfen mir meine Eltern. Insgesamt ist die Stimmung zuhause sehr gut - obwohl ich nach wie vor das Wohnzimmer belagere und vielleicht etwas viel am Handy hänge.

 

Wir haben einen VW Bus T5 gefunden, der ist Tomatenrot. Demnächst fallen wir also auf wenn wir durch die Gegend fahren :-)

 

Heute war ich mit Tim auf der Photokina. Es ist nicht einfach mit dem Rollstuhl durch die Messe zu genau den Ständen zu kommen, zu denen wir wollten. Das Problem ist, nicht an jeder Halle ist ein Aufzug und die Aufzüge sind versteckt. Letztendlich hatten wir trotzdem viel Spaß. Der nette Herr bei Canon hat mir eine Kamera richtig schmackhaft gemacht, lohnt sich darauf zu sparen.

 

Danke an Alle, die mir bisher Kommentare in meinen Block oder Mails geschrieben haben. Das gibt mir viel Kraft und Mut weiter zu machen. Bis nächste Woche :-)

Ich kann langsam meine Füße wieder hoch und runter bewegen. Das war bis vor kurzem nicht möglich. 
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Etwas Pause

Zur Zeit passiert nicht so viel, daher werde ich versuchen wöchentlich Bericht zu schreiben. Jeden Samstag gibt es dann Neues über meine Entwicklung. 
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Auto für alle Mann

Heute war ein guter Tag. Bei der Neurologin war kein Aufzug und wir mussten im Eingang die Untersuchung machen, das war aber OK, denn die Ärztin war echt nett. Der HNO Arzt konnte keine Veränderungen feststellen und die Physiotherapie war sehr erfolgreich.

Da ich zur Zeit bei längeren Fahrten auch mal liegen muss, brauchen wir ein neues Auto und nun suchen wir nach einem was zu uns passt. Wir möchten gerne eins haben, wo wir alle  Platz haben und es auch mal möglich ist zu schlafen: Ein Multivan mit Dach. Das ist nicht so einfach zu bekommen, aber wir suchen... Drückt mal die Daumen, dass wir ein gutes Angebot finden.

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Eine Bahnfahrt ist "nicht" lustig

Heute hat mich mein Vater zur Therapie gefahren. Tom hat mich wieder mächtig schwitzen lassen, es sieht so aus, als ob ich meine Füße besser bewegen kann. Da mein Vater in Deutz bleiben musste, hat er mich in die Bahn gesetzt.  
Der Deutzer Bahnhof ist überhaupt nicht für Rollstuhlfahrer geeignet! Das Problem da war einfach, dass es keine Aufzüge gibt und mich mein Vater mit der Rolltreppe hoch gebracht hat- seinen Rücken hat er sich dabei gut verletzt. Soweit so gut, dass nächsten Problem war, dass die Lücke zwischen Bahnsteig und Zug so groß war, dass locker mein ganzes Hinterrad dazwischen gepasst hätte. Zum Glück hat uns ein netter Mitfahrer geholfen. 

 

In Stommeln haben mir meine Mutter und ihre Freundin mich aus dem Zug geholt, mit dem gleichen Problem. Am Abend kam Andreas mit dem ich viele verschiedene Übungen gemacht habe, darunter auch "alleine gehen mit Besen".
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Über Kreuz gedacht

In der heutigen Therapiestunde haben wir ganz viele Dinge gemacht, in der ich über Kreuz denken musste. Jeder Arm, jedes Bein hatte etwas anderes zu tun - das war ausgesprochen schwierig, hat aberganz gut geklappt. Zu Hause habe ich mir eine App zum Wahrnehmungs-, Gedächtnis und Schnelligkeitstraining herunter geladen und auch hier funktionierte es ganz gut. Scheint als ob noch ein paarGehirnzellen funktionieren :-) Die ambulante Reha wird erst Ende September starten, bis dahin muss meine Mutter mich zu den Therapien fahren und kann dadurch nicht arbeiten. 
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Das erste mal frei gestanden

Heute ist es mir gelungen, das erste mal für 30 Sekunden frei zu stehen!!! Diese Technik haben mir Andreas und Tom, meine Ergo-und Physiotherapeuten beigebracht. Mit der Sprache habe ich Probleme. 

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Strassenfest

Eine gute Nachricht: die Reha ist genehmigt. Wann es losgeht wissen wir nicht. Heute war Straßenfest und es war richtig schön mal wieder Leute zu treffen. 
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Laufmaschine

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Mein Tag

Ich verbringe viel Zeit mit meiner Familie, schon alleine, weil ich im Wohnzimmer auf dem Sofa schlafe und sich das ganze Leben unten abspielt. In mein Zimmer komme ich nicht, es ist oben im Haus und im Anbau könnte ich zwar schlafen, aber da wäre es einsam und außerdem komme ich nicht alleine in die Wohnung. Jeden Tag fahren wir zu Tom oder Andreas nach Merheim. Die Beiden sind wirklich gut und es macht Spaß mit Ihnen zu arbeiten. Ansonsten schlafe ich viel, gucke you Tube Videos und spiele mit meiner Oma, und wer sonst noch Lust hat, Romycup. Das ist zur Zeit mein Tag. Die Reha Maßnahme ist noch nicht genehmigt, wir warten nun schon seit 2 Wochen auf Weiterführung in Form einer ambulanten Reha. 
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Auf nach Koblenz

Am Morgen bin ich das erste mal mit Stöcken gelaufen. Das war wahnsinnig anstrengend und ich bin zu Hause ins Bett gefallen. Am Nachmittag waren wir in Koblenz im Bundeswehrkrankenhaus, wo ich die Station besucht habe in der ich zum Schluss gelegen habe. Ich kannte zwar niemanden, aber trotzdem war die Freude groß.  
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Freunde treffen

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Reaktionstraining

In der heutigen Therapiestunde habe ich mit einem PC Programm trainiert. Dazu wurde mir ein Arm umgeschnürt mit dem ich den PC steuern konnte. Mit links ist es mir leichter gefallen als mit rechts. Auf der Vibrationsplatte habe ich eine zu hohe Frequenz eingestellt mit dem Ergebnis, dass meine Beine nachgegeben haben und ich mich nicht mehr halten konnte. Krasses Ding! Meine Knie schmerzen, vielleicht weil ich die unteren Beine beim Gehen nicht ansteuern kann und dadurch das Knie immer verdreht? Wir lachen viel und die Gesichtslähmung ist fast ganz weg. Das Ohr ist frei von Pilzen und Bakterien. Am Nachmittag hatten wir einen gute Zeit mit Freunden. 
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Schlagzeug

 

Tom hat mich heute dazu ermutigt mich ans Schlagzeug zu setzen. Ich war skeptisch, denn meine Beine wollen noch nicht so richtig funktionieren... aber es funktioniert :-)

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Muskelkater

Heute ist der erste Tag an dem ich unsere Stufe ins Haus kaum schaffe vor Muskelkater :-) am Abend treffe ich mich mit einer guten Freundin und wir fahren lecker Essen. Danke für den schönen Abend. 
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Zahnarzt

Heute musste ich früh aufstehen, da wir relativ früh in der Physiotherapie sein mussten. Toms Therapie  war heute etwas weniger stressig als Samstag. Trotzdem bin ich ziemlich fertig. Wir trainieren zur Zeit viel Bauchmuskeln und Hüftrotation. Mein Kiefer schmerzt sehr und ich muss beim Zahnarzt abklären ob es vom Sturz oder einem entzündeten Zahn kommt. Es fällt mir immer leichter zu sitzen. 
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Kölner Dom

Die Krankenkasse hat noch keinen Antrag erhalten, die Tagesreha weiß auch noch nicht Bescheid und aus der alten Reha wurde schon am Donnerstag der Antrag gesendet. Sehr kompliziert alles, irgendwo scheint das Fax verloren gegangen zu sein. Am Mittag fahren wir mit unserem Besuch nach Köln zum Dom, das war aus Rollstuhlperspektive etwas Neues. Abends besucht mich mein Kumpel und wir spielen PC und gucken Filme - wie früher. 
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Hinfaller

Heute besuchen uns gute Freunde. Auf dem Weg nach draußen habe ich das Gleichgewicht verloren und bin mit dem Kiefer auf den Tisch geknallt. Das war ein großer Schock für alle. Ich muss in Zukunftmitmehr Geduld gehen. Das fühlt sich jetzt an als ob ich in einer Schlägerei war. Ich übe mich in einem Spiel. Am Abend besuchen uns liebe Verwandte aus Frankreich. 

Harte Arbeit

Heute konnte ich lange schlafen.  Um 10 Uhr sind wir dann zur Physiotherapie gefahren und haben dort mit Tom über eine Stunde lang trainiert. Von Rücken und Beckenübungen über das Laufband zur Galileo Platte. Ich werfe meine Beine zur Zeit noch nach vorne, das ist nicht gut für die Gelenke und auch mein Beckdn halte ich falsch. Nun muss ich neue Bewegungsmuster lernen. Das war harte Arbeit! Am Abend haben wir mit den Nachbarn gegrillt und prompt als ich dort angekommen bin fing es zu regnen an. Meine Brustwunde sieht schon wieder anders aus als vor einer Woche. 
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Wieder zu Hause

Vielen Dank an die Kölner Reha. Nach vielen Wochen durfte ich Donnerstag nach Hause. Die Therapeuten, Ärzte, Pfleger waren alle top. Die Kontrolle heute Morgen beim HNO Arzt war gut. Bisher sind im Abstrich von Montag keine Pilze. Das Ohr muss aber nochmal operiert werden. Am Abend bin ich wieder eine große Runde spazieren gegangen - mit Rollator und Rollstuhl. 

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Sehr viel gelaufen

Erster Tag zuhause. Mein kleiner Bruder ist heute eingeschult worden. Wir haben heute aus der Reha einen Rollator mitgegeben bekommen. Mit dem ich gleich mit Bendix um den Block gefahren bin. Er und seine Mutter waren hier während wir uns Pizza bestellt haben und haben zusammen den Abend genossen. Am Abend waren meine Beine total schlapp, aber es war ein gutes Gefühl so viel gelaufen zu sein
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Eine unruhige Nacht

Mein Zimmernachbar ging es schlecht, aber auf den Schwesternruf reagierte niemand. Dann haben wir zusammen so laut wir konnten gerufen und als die Pflegerin dann kam, ging es auch schon los... Das war keine gute Nacht. Zum Glück waren die Therapien heute nicht so anstrengend. 
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Vorbereitungen

Ab Donnerstag werde ich eine Tagesklinik besuchen. Das bedeutet aber, dass wir viele Änderungen zu Hause machen müssen. Außerdem  muss jetzt schnellstens der Behördenkram erledigt werden. Meine Blutwerte sind gut und die Stimmung auch. 
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Einzug auf eine neue Station

Zurück in der Reha bin ich auf eine neue Station gekommen. In der Station darf ich erstmal nicht mehr alleine zur Toilette (?) nachdem ich das nun mehrere Wochen gemacht habe finde ich das sehrseltsam. Vielleicht sollte man einen Eingangscheck mit solchen und anderen Dingen machen? Meine Gesichtlähmung scheint besser zu werden. Am Nachmittag kam die Physiotherapeutin und zusammen sind wir dann ins Therapiezimmer gegangen. Dort haben wir Übungen gemacht. Das war nicht so hart wie in Regensburg (Lg hier nochmal an Volker). Den Rest des Tages habe ich im Bett gefaulenzt.

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Gedanken: Krank sein gamescom und co

Man hat einen Unfall, vor 2,5 Monaten. Ein Behindertenausweiss ist nach dieser Zeit nicht vorhanden. Julian sitzt im Rollstuhl, kann nicht laufen, ist halbseitig im Gesicht gelähmt und das alles reicht in unserer bürokratischen Welt nicht aus, um als Rollstuhlfahrer identifiziert zu werden. Betroffenen werden von einem Moment zum anderen in eine föllig neue Situation gebracht, mit der sie fertig werden müssen. Angehörige haben in dieser schweren Zeit so viel an was gedacht werden muß. 


Dazu kommt noch, dass krank sein wirklich teuer ist. Angefangen über Parkplatzgebühren (das kann bei Krankheiten die lange dauern richtig ins Geld gehen)  und Fernsehen das sehr teuer ist, Internet, welches für Julian den Kontakt zur Außenwelt darstellt, und in vielen Kliniken nicht vorhanden ist, also über mobile Daten erkauft werden muss, über Essen, welches gekauft werden muss, da der Sohn nicht satt wird (wobei hier der Stress anstrengender ist als die Kosten), Benzingeld, Übernachtungskosten, Zuzahlungen zu Hilfsmittel und später Medikamenten... 


Auf der Gamescom ist mir das nochmal bewusst geworden. Rollstuhlfahrer haben die Möglichkeit eine Begleitperson mitzunehmen. Das hat sich jemand bestimmt nicht aus Spaß ausgedacht. Wir danken an dieser Stelle Frau Mr... eine unfreundliche Mitarbeiterin der Köln Messe, die den Rollstuhl nicht ohne Papiere anerkennen wollte. Oder an die unglaublich bürokratische Frau vom Parkplatz in Regensburg, die wegen einem Euro (ich war 3 Minuten zu spät am Auto!) ein Protokoll ausgefüllt hat und meine Personalausweissdaten aufgenommen hat.... 

Was auch noch hinzukommt ist, dass Ärzte und Therapeuten natürlich nicht den einzelnen Menschen kennen (wie sollten sie das auch?) - Seinen Antrieb, den Charakter, wie er gefordert und gefördert werden möchte. Für mich ist es sehr wichtig, alle Dinge zu verstehen, das Gesamte im Blick zu haben, dh. bei mindestens 30 verschiedenen Ärzten und unzähligen Therapeuten die Übersicht zu behalten, zu notieren was die einzelnen Menschen sagen, zu recherchieren, sich eine eigene Meinung zu bilden und diese auch zu vertreten. In den Arztberichten stehen oft nur sehr kurze Zusammenfassungen von langen Untersuchungen und Gesprächen bzw. Aufenthalten, sodass das Detail manchmal verloren geht. Eine Übersicht zu behalten ist daher nicht nur gut, sondern unverzichtbar. Einige Ärzte sind offen und dankbar für Informationen, die ich zusätzlich bringe, andere müssen sich die Informationen gezwungener Maßen anhören.  

Ich kann jedem raten:
- jeden Tag Tagebuch zu schreiben
- sich schlau machen 
- nachfragen, wenn nötig auch kritische Fragen stellen 
- von allem eine Kopie erstellen  bzw. abfotografieren (Hörtest, Berichte, Übergaben, Labordaten, Röntgenbilder...)  
- diese Daten auch neuen Ärzten zeigen
- wenn möglich Arztnamen notieren
- nachfragen wofür Medikamente sind und ggf. den Mut haben mit dem Arzt zu reden ob dies im eigenen Fall notwendig sind*
- Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte sind hart arbeitende Menschen, die ihr Bestes geben! Ich finde es wichtig den Menschen mit Respekt entgegenzutreten
-  Als Angehöriger sollte man sehen, wie man, insbesondere die Pflege, entlasten kann. 

Ich bin sehr dankbar, über die große Anteilnahme an unserem Schicksal. Dankbar, dass ich Zeit habe  die oben genannten Punkte so gut wie möglich umzusetzen. Das ist nicht selbstverständlich und ich frage mich oft, ob alles genauso gekommen wäre, wenn mein Umfeld mir nicht die Möglichkeit gegeben hätte soviel Zeit mit Julian zu verbringen?  
 
Aber nochmal zur Gamescom: auf dieses Event hat Julian seit 2 Monaten hin gearbeitet. 
Den Mitarbeitern besonders der Secruity, den Sanitätern und den Standmitarbeitern sei an dieser Stelle für ihr Engagement gedankt - ohne euch hätten wir den tollen Tag nicht so umsetzten können

Janine Schiller. 

* in unserem Fall hat Julian direkt aus der Narkose ein Antidepressiva erhalten. Nach fast 5 Wochen habe ich gebeten diese nicht zu geben, da er sehr müde und gar nicht unser Julian war. Es hat nochmal fast 1,5 Wochen gedauert bis ein Versuch gestartet wurde das Mittel abzusetzen und dieser ist mehr als positiv ausgegangen. Oder ein anderes mal hatte ich in einem abfotografierten Diagramm gesehen, dass ein Antibiotika nicht gegen den Erreger wirkt. Ein Arzt, dem das Diagramm nicht vorlag (da nicht im Übergabeprotokoll enthalten) wollte aber genau das in Kombination verabreichen. Oder die Schmerzmittel, die oft vorbeugend gegeben wurden, ohne Julian die Möglichkeit zu geben um zu spüren ob er Schmerzen hat (was nicht heißt, dass man Schmerzen haben muss- daher ist es wichtig zu beobachten!)

Gamescom

An Morgen haben wir zusammen gefrühstückt und den Geburtstag nach gefeiert mit der ganzen Familie dazu gab's auch Kuchen. Danach sind wir (Konrad meine Mutter und ich) zur Gamescom gefahren. Daraufhabe ich seit 8 Wochen hin gearbeitet. Das Ticket hing seit dieser Zeit als Motivation in meinem Zimmer. Im Red Bull Flugzeug Spiel war mein kleiner Bruder besser als ich! Danach habe ich einen Kumpel getroffen und bin mit ihm durch die Hallen gezogen. Als Rollstuhlfahrer hat man die Möglichkeit besondere Zugänge zu den Spielen zu bekommen, so dass wir keine langen Wartezeiten hatten. Das war auch sehr gut, denn lange sitzen kann ich immer noch nicht, daher bin ich auch in den Sanitäterraum gegangen und habe dort eine Stunde geschlafen. Mein Highlight war Batman wo man mit einer Brille Virtual Reality hautnah erleben konnte. Das war rundum ein sehr cooler Tag. 
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Abschied aus Regensburg

Heute heißt es Abschied nehmen aus Regenburg. Meine Blut und Urinwerte sind gut und die Ärzte können mich mit gutem Gewissen ziehen lassen. An dieser Stelle nocheinmal ein Lob an das engagierte Team der Station 22a. Volker kommt und zeigt mir wie ich Treppen gehen kann. Auch gibt er mir weiter Tipps, wie ich meinen Alltag am Besten meistere. Ich brauche bei allem viel Hilfe. Dann um 12 Uhr geht es endlich los. Wir machen zwei Pausen und treffen meinen Opa und Onkel sowie Tante. Das waren sehr schöne Treffen.

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Warten warten warten

Heute hätte der Tag viele Überschriften haben können. "Aus dem Bett gefallen" "Geburtstag" "lecker Eis". So ging es los: 

Heute war ein toller Tag, denn meine Mutter kam heute schon um 7:30 Uhr und ich habe ihr eine Geburtstagskerze angemacht, da heute ihr Geburtstag war. Dann sind wir in die HNO Klinik gefahren und haben mein Ohr durchchecken lassen: Immer noch Pilz und immer noch ein Loch im Trommelfell. Die Oberarztin, die mich auch schon Sonntag gesehen hat, hat einen Vergleich von Übungen meiner Lähmung gemacht. Es ist auf jeden Fall besser geworden.  Das hat schon fast 1,5 Stunden gedauert, aber dann kam die Urologie Klinik. Bevor die Ärztin kam haben wir 2,5 Stunden gewartet. Dann noch mal 2 Stunden nachdem sie da war und nochmal 30 Minuten um auf den Arztbericht zu warten, indem steht, dass sich Köln weiter um mich kümmern soll, da diese meine ganze Akte haben....wir wissen jetzt auf jeden Fall, dass mit meinem Urin alles okay ist und meine Nieren im Ultraschall unauffällig waren. In der Urologie bin ich beim Aufstehen falsch aufgekommen und bin von der Liege gepurzelt. Das war ein Schock, doch ich habe es geschafft mich fast ohne Hilfe selber wieder hin zu setzten. Die 2 Stunden Wartezeit haben wir genutzt um mit der ganzen Familie im Krankenhaus ein Geburtstagsmittagessen zu machen. Auf dem Rückweg zur Klinik habe ich einen kleinen Einblick bekommen wie toll Regensburg ist und habe das beste Eis Regensburg gekostet (am Bismarkplatz). 
Man sieht eine kleine Verbesserung der Lähmung :-)
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Schritte mit Volker

Endlich raus mit dem Ding :-)

Heute morgen war ich schon um 6 Uhr wach. Um 7 Uhr habe ich dann meine Infusion bekommen und wurde um 8 Uhr in die HNO Klinik gefahren wo ich einen Hörtest gemacht habe und einen neuen Streifen ins Ohr mit einer bestimmten Pilzsalbe bekommen habe. Danach ging es zurück in die Klinik wo mein tolles Bett auf mich gewartet hat. Bei der Visite mit dem sehr netten Ärzteteam wurde besprochen, dass mein Katheter gezogen wird (Was ein Glück(Endlich)). Im MRT konnte man sehen, dass eine Läsion am unteren Ende der Nerven ist, die die Blase einschränken könnte, aber sobald der Katheter raus war begann auch schon sofort der Druck und es lief :-). Als das fertig war, bekam ich auch schon wieder Besuch vom Physiotherapeuten. Mit ihm bin ich mehrere Male aufgestanden und zum Schluss nochgelaufen. Dabei hat er mir Tips und Tricks verraten wie ich es einfacher angehen kann - das war eine gute Therapie. Am Abend besucht mich meine Familie und wir essen Pizza im Park. Heute war ein guter Tag. (Auf dem Bild sieht man den ewig langen Flur in der Uni Klinik und meine Nase, die ich nur auf einer Seite kräuseln kann. Ich habedas Gefühl dass die Augen besser zu gehen) 
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Feiertag in der Oberpfalz

Heute läuft nicht viel im Krankenhaus. Am Morgen wird Blut abgenommen und die Entzündungswerte sind besser. Das merke man auch, denn es geht richtig gut. Endlich kommt auch der Rest der Familie undwir haben eine Menge Spaß. Hoffentlich kann bald ein Katheterauslass versucht werden, der nervt. Die Lähmung ist nicht wirklich besser- evt. ist der Mund schon etwas mehr beweglicher. Heute gelingtes mit ganz wenig Hilfe aufzustehen und für ein paar Sekunden frei stehen zu bleiben. 
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Früh raus

Heute wurde ich schon vor 7 geweckt, da ich erneut zur HNO gebracht werden musste. Das Ohr wurde erneut angesehen. Man geht nicht davon aus, dass der Pilz weiter ins Ohr eingedrungen ist. DasCortisonwird nun abgesetzt und ich werde ein Antipilzmittel über die Vene bekommen. Am Dienstag muss ich wieder hin. Am Nachmittag bekomme ich Besuch von lieben Verwanten, das bringt Abwechslung in denlangweiligen Tag und eine dicke Pizza :-)

Pilzbällchen im Ohr

Heute in der HNO wurde mein Ohr untersucht und kleine Pilzbällchen haben sich dort angesiedelt. Diese wurden abgesaugt und nun soll ich ein Mittel gegen die Pilze bekommen. Die sollen nämlich auchkeinen Fall weiter ins Gehirn kommen. Mein linkes Ohr sieht sehr gut aus, dh. der Knorpel aus dem Ohr ist gut eingewachsen. Das Antibiotikum für meinen Infekt scheint anzuschlagen. Meine Blutwerte werden besser. 
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MRT und ein neuer Infekt

Heute morgen wurde ein MRT von meinem Rücken gemacht. Da kann man vielleicht sehen ob meine Blase einen Schaden hat der von den Nerven kommt. Die Ärzte sind heute mit meinenEntzündungswerten nicht zufrieden, die sehr hoch sind. Ich bekomme nun wieder ein Antibiotika und bleibe weiter in Regensburg. Am Montag oder Dienstag soll wieder eine Urin Kultur genommen werden um dann evt. meinen Katheter zu ziehen. 
Hoffentlich werde ich den bald los. Meine Lähmung im Gesicht ist nicht besser geworden. 
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Ein ruhiger Tag

Nach den ganzen Untersuchungen gestern und vorgestern fand heute noch ein Ultraschall der Nieren statt, der, was ein Glück, unauffällig war. Sonst war es ein ruhiger Tag. Am Abend kamen Kopfschmerzen, die aber wieder gingen als das Pflaster auf das Auge geklebt wurde. 
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Ein neuer Schnitt

Stoppeln (mit provisorischem Spiegel) ab, Haare ab. Endlich haben wir einen Friseur gefunden der zu erreichen war. 
Heute war eine große neueopsychologie Testung (fast wie ein Einstellungstest ;-) und diverse andere Untersuchungen. Nach den Gesprächen mit den Ärzten kann man immer nur sagen "Glück im Unglück gehabt". Am Abend Schmerzen in der Katheterregion die so noch nicht dagewesen sind. 
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1. Tag in Regensburg

Heute wurde gemacht:
- ein MRT vom Kopf - ein Ultraschall von den Gefäßen des Kopfes und des Halses - Ultraschall des Herzens - Nervenuntersuchung des Gesichts (Bild unten), Hände und Beine - außerdem Logopädie, Physiotherapie und Arztgespräche. 
Blut und Vitalwerte sind gut. 

Große Überraschung des Tages: die große Wunde auf der Brust ist wahrscheinlich durch den Defibrillator bei der Reanimierung passiert. Die Wunde am Kopf ist schon eher eine Eintrittswunde, genau kann man das jedoch noch nicht sagen. Die Schatten im Gehirn kommen wahrscheinlich durch die Reanimation und nicht durch einen Infarkt. Jetzt muss noch herausgefunden werden woher die Gesichtslähmung kommt. 
Heute sind unglaublich viele Eiweißpartikel im Katheter. Ob das durch das Cortison kommt? 
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Auf nach Regensburg

Nachdem die Ärzte sich am Morgen beraten haben wurde uns gesagt, dass ich in eine Neurologische Klinik zum Check gehen soll. Wir haben uns für die Regensburger Klinik entschieden die uns auch am gleichen Tag aufnimmt. Auf dem Weg machen wir kurz Halt bei guten Freunden. Bei der Ankunft werde ich sofort verkabelt. Heute gelingt es mir schon weitere Strecken mit Hilfe einer Person zu meistern. 
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Kopf CT - ein weiterer Schreck

Die Nacht war ruhig und mein Auge hat "dicht" gehalten sodass es nicht ausgetrocknet ist. Der HNO Arzt möchte ein CT von meinem Kopf machen um zu sehen, ob ich eine Entzündung hinter den Ohren habe. Während das Bild ausgewertet wird erkunden wir das Krankenhaus und finden viele Rollstuhl Fallen (wir haben eine Menge Spaß dabei). Heute laufe ich nur an einer Schulter gestützt durch den Raum. Etwas holprig und grob, aber es klappt. 

Dann bekommen wir das Ergebnis: die Ohren haben keine Entzündung, aber die Ärzte vermuten, dass ich irgendwann in den letzten 2 Monaten einen Infarkt hatte. Woher das kommen kann weiß ersteinmal niemand. Mit der Gesichtslähmung hat es wohl nichts zu tun. Wir hoffen das wir Kontakt nach Regensburg bekommen und die Spezialisten wissen, ob das direkt oder indirekt mit dem Blitz zu tun hat. 
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Gesichtslähmung

Es hört nicht auf :-( seit gestern Abend konnte ich mein Auge nicht mehr schließen. Das Auge hat getränt. Ich spreche heute noch undeutlicher als sonst, meine Augenbrauen kann ich rechts nicht hochziehen und meine Nasenflügel nicht richtig bewegen, dazu habe ich starke Kopfschmerzen (die dann aber wieder verschwinden). Wir fahren in die Neurologie und die Ärztin erklärt uns, dass es kein Schlaganfall sein kann. Sie untersucht mich gründlich. Der Gesichtsnerv ist betroffen. Wir vermuten, dass entweder

 

1. von einer Medikamentenunverträglichkeit 

2. durch meine Ohrenproblematik
3. vom Blitz selber ausgelöst worden sein kann. 
Jetzt wird das Antibiotikum gegen meine Nierenentzündung gewechselt und ich bekomme Kortison. Diese schicke Augenklappe soll helfen, dass meine Augen nicht austrocknen, denn das kann ich ja nicht mehr ganz schließen.
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Sichtbare Kopfwunde

Es geht mir wieder viel besser. Die Blutwerte sind gut, das Antibiotika scheint zu helfen. Ich muss auf jeden Fall bis Montag im Krankenhaus bleiben. Heute haben wir mal wieder Haare gewaschen und dakonnte man meine Kopfwunde sehr deutlich sehen. Ob diesevom Blitz kommt oder durch den Sturz ist nicht klar. Auf jeden Fall merke ich meine linke Kopfhälfte immer noch nicht richtig. Am Morgen ist meine rechte Unterlippe taub, am Abend ist meine gesamte rechte Gesichtshälfte taub und mein Auge tränt. Das ist etwas Beunruhigend. 
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Den ganzen Tag im Bett gelegen

Die Laborwerte vom Abend und die am Morgen waren nicht gut. Eine erneute Untersuchung der Niere sollte gemacht werden - obwohl ich eigentlich genug Urin ausgeschieden habe. Als die Auswertung der Bakterienkulturuntersuchung von Dienstag kam wussten wir warum es mir so schlecht ging: Die Medikamente bisher richteten nichts gegen das Bakterium aus! Dann wurde ein anderes Antibiotika gegeben und seit dem geht es mir endlich besser, trotzdem  bin ich total Platt und kann nur im Bett liegen. Meine Beine werden immer dünner :-(

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Schüttelfrost und Stromausfall

heute wurde die Nierenfunktion und der Ablauf mit einer Röntgenuntersuchung überprüft. Alles funktioniert gut :-) bei der HNO Klinik gab es noch nichts Neues - weiterein gerötetes feuchtes Ohr. Die Blutwerte von morgens sind sehr gut. Dann kommt der Schüttelfrost und das Fieber, warum weiß keiner. Das Ultraschall der Nieren am Abend ist ok, das Labor kann nicht abgerufen werden, da das ganze Krankenhaus einen Stromausfall hat. 
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Harnleiterschienen die 2.

Heute wurden Julians Harnleiterschienen entfernt. Nach 2 Stunden kam kein Urin, aber das Fieber. Er bekommt wieder starke Medikamente um dieses zu senken und eine mögliche Infektion zu stoppen.Ein Ultraschall zeigt, dass die Niere gestaut ist. Wir hoffen nun, dass durch das Entfernen der Schienen die Harnleiter gereizt und geschwollen sind und dadurch kein Abfluss stattfinden kann, sodass Urin wieder fließen kann sobald es abgeschwollen ist.  Julian schläft. Am Abend läuft es wieder und es soll am nächsten Morgen mit Röntgen und durch Blutwerte kontrolliert werdeb. Im Krakenhaus sind alle sehr nett, was diese schwierige Zeit erträglich macht. 

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Nervenzucken

Meine Nerven zucken heute am unteren Oberschenkel. Nach einem kleinen Spaziergang packt mich die Lust auf Klavier spielen und ich versuche etwas holprig. Am Abend spiele ich Lotto, habe aber nur 3 Richtige :-) Ich schlafe viel. Am Sonntag besucht mich eine gute Freundin und ich vergesse meine Schmerzen und die Müdigkeit.

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Meine erste Coke

Heute wurden in der HNO Klinik meine Ohren mal wieder untersucht. Der Arzt hat gesagt das immer noch einen Infekt auf den Trommelfellen liegt. Es wurde ein Abstrich genommen und nächste Woche kommt die Auswertung. Den ganzen Tag über hatte ich Therapien - das ist anstrengender als man denkt. Zum Abend hin kam mein Vater und wir haben zusammen zu Abend gegessen. Nach dem ganzen Stress habe ich mir meine erste Cola gekauft. 
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Ein sportlicher Tag

Der heutige Tag war kein Einfacher, denn ich hatte vier Therapiestunden. In der Logopädie musste ich Zungenbrecher lesen und Wörter nachsprechen. Danach war ich im Sportbereich tätig (stehen und gehen mit Hilfe) und kurz vor Mittag Neuropsychologie. Dort trainiere ich Ausdauer und Schnelligkeit am PC indem ich Lufballons abschieße und mit dem Motorrad vor Hindernissen ausweiche. Am Nachmittag noch einmal gestanden und auf dem Bauch Übungen gemacht und nach dem Abendessen an dem Lego Auto weitergearbeitet - an dem ich sehr weit gekommen bin.

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Erste Telefonate


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Ohne Zusatzstoffe

Ab heute bekomme ich keine Medikamente mehr.
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Krankentransport

Heute habe ich mich das erste mal alleine auf den Weg zur HNO-Klinik gemacht. Meine Beine wollen immer noch nicht so wie ich es möchte und ich sitze wohl noch einige Zeit im Rollstuhl.

Meine Ohren sind leider immer noch nicht fit, es ist ein Infekt drin. Auf der Rückfahrt, im Krankentransport, habe ich einen netten Menschen kennengelernt, der (wie sich herausstellte) auch ander Fotografie interessiert ist und sein eigenes Studio hat. Wir redeten viel über den Beruf des Fotografen und er empfahl mir auf Youtube Videos von bestimmten youtube chanels anzusehen. Er notierte auch meine Adresse und versprach mir ein Umschlag mit CDs an mich zu senden. Am Nachmittag habe ich in einer Therapie Reaktion und Schnelligkeit in einem Motorad Game am PC geübt. In derPhysiotherapie habe ich gestanden und bin mit der Gehilfe über den Flur gelaufen. Ein guter Tag. Ab heute versuche ich selber in diesem Blog etwas zu schreiben. Meine Eltern helfen jedoch mir bei den Artikeln, denn selber kann ich das so noch nicht schreiben.

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Immer wieder Sonntag

Ich schlafe viel und meine Mutter besucht mich. Wir gucken uns Filme an und chillen. Die Herausforderung des Tages war, Lego zusammenbauen. 

Meine Hände haben noch eine gewisse Grobmotorik und es erfordert viel Anstrengung diese Miniteile zusammen zu suchen und zu klicken. Es hat mir trotzdem Spaß gemacht.

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Keine Muskeln

Ein Freund kommt vorbei und erklärt mir, dass der Hubbel auf dem Rücken aus fehlen Muskeln resultiert. Normalerweise sind links und rechts davon Muskeln, die bei mir zurückgebildet sind. Ich möchte mehr mit den Händen machen und meine Eltern bringen mir Lego mit.

Meine Beine schwitzen extrem und sind dabei wahnsinnig kalt.

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Gespräche

Meine Neuropsychologischen Tests sind soweit gut. Es gibt auch Test, in denen mehrere Reize abgefragt werden (hören und sehen) und, obwohl ich nachweißlich nicht gut auf dem rechten Ohr höre, kompensiere ich das wohl ganz gut.  Weiter wird nun meine Schnelligkeit und Ausdauer gefördert. Dann habe ich Sprachtherapie - hier habe ich riesen Fortschritte gemacht obwohl ich ja keine Therapie in der Woche hatte - an dieser Stelle die Anmerkung, dass ich so viel wie in dieser Woche im Krankenhaus noch nie sprechen musste!

Die Ergebnisse der Nervenuntersuchung ist gekommen und es soll ende August eine weitere Untersuchung geben. Das Zuhören fällt mir immer leichter, ich kann auch die Witze die gemacht werden verstehen und auch selber welche machen - das ist wohl nicht selbstverständlich :-)

Am Abend wird mir der Venenzugang gezogen und der Katheter überprüft.

Hier in der Reha sind alle sehr nett, die PflegerInnen, ÄrztInnen, Stationshilfen und Patienten. Ich habe großes Glück hier sein zu können. 

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Ein Rasen im Ohr

Schon mal in der Klinik bin ich direkt auch zur HNO im Bett gefahren worden. An diesem Tag habe ich mich 12 mal im Krankenhaus vom Rollstuhl oder in den Rollstuhl gestämmt. Danach war ich sehr platt. Ich habe Rasen im Ohr und der Horchtest hat ergeben, dass ich rechts nicht gut höre. Das Piipen dort ist leider auch noch da. Die Ärzte machen mir Mut, erst wenn der Infekt im Ohr weg ist kann man genau sagen wie gut oder schlecht ich höre. Der Urologe schallt nocheinmal meine Nieren, die sich gut darstellen. Meine Blutwerte sind noch nicht komplett normal, aber auf dem Weg der Besserung. Mittags werde ich zur Reha gebracht.

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Ein ruhiger Tag

An diesem Mittwoch ist es unglaublich heiß. Mit meinen OP Strümpfen sehe ich sehr schick aus, die bringen aber bestimmt noch ein paar Grad mehr. Mein Vater besucht mich und wir fahren ins Cafe. Es ist nett hier. Die Schwestern wollen alles von mir wissen - welche Bands ich höre, was ich mir auf dem Festival anschauen wollte, wie es passiert ist, und ich muss viel reden. Leider habe ich keine Erinnerungen mehr an das Festival, aber die anderen Fragen beantworte ich natürlich gerne. Ich bin heute fast aus dem Bett gefallen, da das irgendwie kleiner ist als meins in der Reha und ich das mit den Beinen falsch eingeschätzt habe.

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Fragen

Mir geht es am nächsten Morgen wieder viel viel besser und ich werde auf die Station verlegt. Dort geht es mir gut. Ich habe regelmäßig Krankengymnastik und kann viel schlafen. Hier im Krankenhaus gibt es sogar Wlan! Was ein Luxus :-) ´Es ist irgendwie nicht erklärbar, dass es das in der Reha nicht gibt. Wir mussten schon sehr, sehr viel Geld in mobile Daten investieren, damit ich online sein kann und mit meinen Freunden Kontakt halten kann.

 

Meine Eltern stellen sich die Frage, warum ich nicht viel früher einen Termin bei den Urologen erhalten habe, hatte doch die Reha Klinik schon am 04.07 eine Anfrage gestartet. Dazu konnte ihnen jedoch niemand etwas sagen.

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Harnleiterschienen

Am nächsten Morgen ist mein Fieber nicht wirklich weg und bewegt sich, trotz Medikamente im hohen Bereichen. Es kommt und geht. Meine Ärztin ruft sofort einen RTW und wir fahren ins Krankenhaus. Dort erkennt der Urologe, dass meine Nieren keinen Abfluss mehr haben - die Harnleiterschienen verstopft sind. Diese müssen sofort gewechselt werden. In dem Moment, in dem der Arzt in der OP die Schienen gezogen hatte, kam ein schwall aus den Nieren. Die Nacht verbringe ich auf der Zwischenintensivstation. Gut, dass die Ärztin so schnell reagiert hat und es dann auch schnell gegangen ist.

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Katheterprobleme

Am Sonntag bekommen wir Besuch von meinem Onkel und seiner Frau. Ich sitze kurz am Frühstückstisch und möchte dann wieder schlafen. Meine Schmerzen im Rücken sind immer noch sehr stark. Das Blut im Urin hat jedoch abgenommen. Wir fahren bald zurück in die Reha, weil wir glauben es stimmt etwas nicht. Dort schlafe ich sofort ein und es wird ein Kathetertest gemacht wo sich heraus stellt, dass dieser keinen Auslass mehr hat. Außerdem bekomme ich Fieber. Ich bekomme sofort einen Neuen Katheter und Antibiotika. In der Nacht schlafe ich sehr schlecht.

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Zu Hause

Wir haben uns mit einem Freund verabredet, der uns zeigt, wie wir ins Auto und wieder heraus kommen, wie meine Mutter mich am Besten zur Toilette bringt und noch andere Fragen klärt. Dann komme ich nach Hause und ... es hat sich nicht verändert. Mein Hund freut sich, meine Familie natürlich auch und wie entspannt ist es sie alle im gewohnten Umfeld zu sehen. Entweder schlafe oder esse ich. Mehr schaffe ich heute nicht.

Ich schaue mir die Klamotten vom "Rock am Ring" an. Mein Handy und die Powerbar haben es trotz Matsch und Nässe überlebt, die Eintrittskarte und ein paar Geldscheine sind ein bisschen verkokelt. Den Code für mein Handy weiß ich leider immer noch nicht. 

Zurück in der Reha freue ich mich auf morgen.

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Das Leben hat sich verändert

Vielleicht hat sich ja der Blitz auch meinen Darm als Leiter ausgesucht? Heute morgen hatte ich wieder unkontrollierte Verdauung. Ich verabschiede meine kleine Schwester, die sich heute auf den Weg nach Schweden macht. Sie fährt in der ersten Woche mit dem Kanu und die Gruppe übernachtet dort, wo sie Lust haben. Was früher Abendteuer war, hat jetzt einen andere Seite bekommen. Wir machen uns Gedanken ob das so gut ist und was sie bei Gewitter machen kann. Mein Blitzunfall hat starke Auswirkungen auf unser Leben und auch von vielen Leuten aus dem Bekanntenkreis hören wir ähnliches. Besonders schlimm ist es auch für die Ersthelfer. Ich muss immer wieder an sie denken und sage immer wieder DANKE DANKE DANKE, dass ihr das alles auf Euch genommen habt und mir das Leben gerettet habt und zwar ein Leben, in dem mein Gehirn funktioniert und es Hoffnung gibt.

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Lecker Pizza

Heute habe ich meinen ersten Test am PC gemacht. Am Nachmittag besuchen mich meine kleinen Geschwister und bringen einen kleinen Handball mit. Wir gehen eine leckere Pizza essen und spielen in der Wartezeit mit dem kleinen Ball. Das Fangen gelingt mir recht gut, im Werfen war ich schon mal besser. Hat aber sehr viel Spaß gemacht. Heute klappt es mit der Verdauung, aber leider unkontrolliert.

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Kiosk

Wenn mein Vater mich besucht, gibt es keine Aufzeichnungen... wir waren gemeinsam im Kiosk und er hat mich unterstützt wo es nur geht. Halt den Kopf gerade...denk an Deinen Kopf....Julian, der Kopf :-)

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Rollstuhltransfer

Ich schaffe es immer besser mich vom Bett in den Rollstuhl zu hiefen und benötige weniger Hilfe - aber trotzdem muss immer jemand da sein, der mir meinen Kathetersack angibt und mir die Beine sortiert. Der Oberarzt sagt er findet die Idee mit dem Besuch am Wochenende sehr gut. Ich freue mich sehr - besonders darüber meinen Hund wieder zu sehen.

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Schlafen und Therapie

Gemeinsam mit der Ärztin überlegen wir, wie wir die Wochenendsituation entspannen können. Wir denken darüber nach, dass ich jeweils am Samstag und Sonntag für ein paar Stunden nach Hause darf. Das möchte die Ärztin mit ihrem Oberarzt absprechen. Das mit der Verdauung klappt leider immer noch nicht gut.  Ich befinde mich zur Zeit im Modus - SCHLAFEN - THERAPIE - SCHLAFEN - ESSEN

Die große Überraschung heute war, Post von meiner Ausbildungsstelle. Ich habe mich sehr über die netten Worte und die Unterschriften der hoffentlich bald Kollegen gefreut. Danke!
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Der Blitzverlauf?

Sitzen ist sehr wichtig für meine Lunge und meinen Rücken (wenn ich selber leider auch nicht so lange sitzen kann) aber ich schaffe es eben noch nicht ganz alleine. Am Wochenende finden keine Therapien statt und normalerweise sitze ich oft im Rollstuhl während ich zu einer Therapie hin bzw. zurück gebracht werde. Meine Familie und ich überlegen, wie wir die PflegerInnen unterstützen können. 

 

Eine sehr gute Freundin meiner Mutter schaut sich die CT und MRT Bilder an. Sie ist Oberärztin der Radiologie und hat uns schon oft mit ihrem Rat unterstützt (DANKE :-) Sie sieht auf den ersten CT Bildern am 03.06. dass die eine Niere und die Muskeln ganz klar einen Schaden genommen haben. Die Flüssigkeit in meinem Kopf ist normal, das haben wohl ganz viele Menschen. 

 

Wir rekonstruieren den Blitzverlauf nun wie folgt:

Der Blitz traf mich in die Brust, ging dann in der Mitte des Bauches über die Nieren und den Rückenmuskel zum Rücken wo die erste Austrittsstelle ist (es befinden sich keine "Blitzmarker" auf der Haut, daher gehen wir davon aus, dass er hier abgetaucht ist). Neben der Schürfwunde befindet sich ein kleines Loch, welches sehr tief war. Außerdem ist dort die Stelle, an der ich Rückenschmerzen habe - also die erste Autrittsstelle. Von dort hat er dann einen Weg genommen, den ich gar nicht unbedingt wissen möchte....zum rechten Bein, wo auf der Innenseite ein zweites Austrittsloch ist. Von dort aus ist er über mein Bein - hier ist der Verlauf auf dem Bein deutlich zu sehen - zum Knöchel und dann über den Schuh in den Boden.

 

Ich schlafe viel an diesem Tag und mir geht es nicht gut.

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Erster Besuch

Heute setze ich mich das erste mal hin, ohne dass mich jemand hochziehen muss. Ich stütze meine Arme feste auf das Bett auf und drücke mich hoch. Die Beine sortiere ich vorher mit den Händen. Meine Beine machen leider immer noch nicht was ich möchte und auch im Bett muss jemand mir helfen sie so hinzulegen, dass ich keine Unruhe mehr darin habe. Diese Unruhe ist immer da und der Drang der Bewegung auch. Am Abend kommt mich eine gute Freundin besuchen. Da sie gerne redet passt das auch ganz gut, so kann ich zuhören und nur vereinzelt Fragen stellen. Insgesamt ein guter Tag.

Das MRT Resultat

Heute Kam das MRT Resultat. Keine spinale Einschränkung. Ich war nach der Schmerztabletteneinnahme so fertig, dass auch die Schwester gesehen hat, das ich es irgendwie nicht vertrage. Ab morgen bekomme ich mittags ein anderes Medikament. Ich esse immer selbstständiger und werde insgesamt aktiver.

Mit meiner Verdauung funktioniert es leider nicht. Ich darf ab heute ohne meine Mutter oder die Logopädin essen.

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Vermessung der Leitungsbahnen

Heute morgen habe ich schon sehr Früh eine Therapiestunde im Keller. Dort komme ich auf das Laufband. Eine Art Kran hebt mich an und ich kann auf dem Band - sehr langsam - laufen.

Dann kommt eine sehr nette Frau, die mich zur Vermessung der Nervenbahnen mit meinem Bett in das Erdgeschoss bringt. Da bekomme Akkupunkturnadeln in Kopf, Nacken, Stirn wodurch ein Stromfluß durch meinen Körper geschickt wird. Ich versuche zu entspannen - was fast nicht geht.


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MRT vom Rücken

Mein Vater ist heute morgen bei mir und wir fahren gemeinsam (ich im Bett und er schiebt mich mit einem Pfleger) zum MRT. Am Nachmittag kommt der Rest der Familie und wir gucken zusammen TV.      Ich esse weiterhin unter der Beobachtung meiner Mutter, es ist für Sie auch ein gorßer Kraftakt immer da zu sein. Meine Leute lachen sich schlapp, weil ich einen Witz über die Haare meiner Schwester mache- hört sich auch lustig an wie ich zur Zeit spreche. Mein Urin ist immer noch ganz rot, was wohl nicht schlimm ist. 

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HNO die Zweite

Um 8 Uhr kommt schon meine Mutter und ich mache mich fertig um in die HNO Klinik zu kommen. Das ist nicht immer einfach, denn vom Rollstuhl auf die Toilette zu kommen stellt sich manchmal als kompliziert da, wenn man keine Kraft in den Armen hat und seine Beine nicht benutzen kann. Heute werde ich total müde nach Einnahme der Medizin und der Krankentransport zur HNO findet liegend statt. Auf der Liege schlafe ich sogar fast ein. Die Kontrolle bringt, dass im linken Ohr nun alles wohl zugewachsen ist - es ist sehr feucht und man sieht kleine Wucherungen. Rechts ist ein kleines Loch - komisch letztens war es noch anders rum. Wir fragen, ob mein wackeliger Oberkörper von meinem Gleichgewichtssin kommen kann und das wird mit einer Brille überprüft - negativ. Also liegt es wohl doch an meinen Muskeln, die noch nicht unterstützen können. Dann geht es zurück zur Klinik und ich schlafe.

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Sprechübungen und Seifenblasen

Heute habe ich das erste mal am Frühstückstisch gegessen.

Meine Logopädin beginnt mit den Sprechübungen. Ich musste Zahlen sprechen und schon bei der zweiten Zahl hatte ich keine Stimme mehr. Dann hat sie mir Seifenblasen gegeben, die ich gepustet und aufgefangen habe. Zum Schluss musstest ich in einen Becher pusten.

Meine Mutter bespricht mit der Ärztin das weitere Vorgehen in Bezug auf die Harnleiterschienen und die Ärztin stellt ein Konzil in der Urologie mit der Fragestellung ob die Harnleiterschienen entfernt werden bzw. wie weiter mit dem Katheter verfahren wird. Immerhin ist mein Urin noch rot.

Heute schlafe ich wieder sehr viel und habe Schmerzen - besonders wenn ich lange im Rollstuhl sitze.

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Ein schlechter Tag

Ich bin heute sehr schwach. Ich kannst mich nicht richtig aufrecht halten und meine Augen drehen ein wenig.  Ich möchte eigentlich nur schlafen.  Da ich soviel schlafe, trinke ich nicht genug :-(
Es war ein schlechter Tag.

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Wer rastet der rostet

Ich bin guter Dinge und ich mache mich mit meiner Familie auf den Weg nach draußen. Das erste Stück fahre ich heute. Wir treffen meinen coolen Pfleger aus der ersten Woche hier und er sagt das meine Schmerzen normal sind, denn wer rastet der rostet. Und jetzt müssen sich alle Muskel wieder finden.

Am Nachmittag kommt meine Oma und Tante und sie massieren mich. Meine Rückenschmerzen sind immer noch sehr stark.  Da ich heute fast 2 Liter Flüssigkeit zu mir genommen habe brauche ich keine Infusion mehr und die Nadel wird gezogen. 

Dann gucke ich zusammen mit meiner Familie die erste Halbzeit Fußball Deutschland gegen Italien. Was ein spannendes Spiel!
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Gespräch mit der Ausbildungsstelle

Ich möchte Fotograf werden und habe ab dem 01.08.2016 eine Ausbildungsstelle. So wie es aussieht schaffe ich es nicht bis dahin wieder fit zu werden. Meine Eltern sprechen heute mit der Ausbildungsstelle und ich freue mich von Ihnen zu hören, das der Betrieb mir im nächsten Jahr den Einstieg in die Ausbildung möglich macht - wenn ich bis dahin wieder fit bin. Das spornt mich an und ich möchte alles in meiner Kraft stehende tun, damit das funktioniert. 

Ich esse heute mein erstes Eis. Leider bekomme ich heute doch wieder Flüssigkeit über die Vene, da ich zu wenig getrunken habe.

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In der HNO Klinik

Morgens geht es los zur HNO Klinik. Meine Tamponagen und Folien kommen raus. Auf dem Hinweg sitze ich, was ein Fehler war. Ich habe Rückenschmerzen. In der HNO Klinik ist es sehr schwer auf den Behandlungsstuhl zu kommen. Meine Mutter hat gelernt mich vom Bett in den Rollstuhl und umgekehrt zu hieven und gemeinsam mit Schwestern und Ärztin gelingt es. Im linken Ohr -mit dem ich höre- ist ein kleines Loch. Im rechten Ohr ist alles zugeheilt, da höre ich aber leider nicht viel. Liegend werde ich zurück gebracht, in einer Woche musst ich wieder hin.

Ich esse gerne und viel.

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Ohne Magensonde

Der Physiotherapeut kommt. Er tastet meinen Rücken ab weil ich so starke Rückenschmerzen habe und arbeitet dann mit meinen Beinen. Über eine Schulternmassage auf der linken Seite schlafe ich ein.

 

Ich esse zur Zeit viel Brei - in allen Variationen.  Im Rollstuhl schaffe ich  nun schon kleine  Ausflüge und auch heute drehe ich eine kleine Runde mit meiner Schwester um den Platz. Danach habe ich wieder wahnsinnige Rückenschmerzen. Am Abend geht es mir so schlecht, dass eine Ärztin kommt und nach mir sieht. Sie nimmt Blut ab und ist erstaunt über meinen blutigen Urin.

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Ultraschall

In der Nacht setzte ich mich alleine an die Bettkannte, ich wollte sehen ob ich es schaffe. Heute morgen dann nochmal, doch Swen, mein sehr netter Zimmernachbar, hat das gesehen und mich daran gehindert. Meine Bauchschmerzen sind immer noch da, aber heute morgen wieder wesentlich weniger als gestern Nachmittag. Vielleicht kann ich ja das Opiat am Nachmittag nicht vertragen?


Mittags kommt die Logopädin und isst mit mir. Es klappt sehr gut. Dann muss alles sehr schnell gehen und wir setzen mich in den Rollstuhl um zum Ultraschall zu kommen, wo mir leider ziemlich schlecht wird. Der Dr. schallt meinen Magen ( da sieht man aber sowieso nichts im Ultraschall) die Blase und die Nieren. Die linke Niere ist etwas stärker gefüllt als die Rechte. Er sagt das ist von der Anpassung der Niere.

 

Er sagt, dass auch das Opiat zu Bauchschmerzen führen kann. Wenn ich die Magensonde nicht vertage, benötige ich eine Dünndarmsonde. Scheisse. Ich hoffe mein Magen Darm Trackt fängt bald wieder an zu arbeiten.
Die Ärztin nimmt das Opiat aus meinem Plan raus. Jetzt nehme ich noch 2 Schmerzmittel,  einen Magenschoner, einen Darm Anreger, ein Antidepressivum am Abend, etwas gegen Nervenschmerzen und noch ein paar Medikamente.

Meine Magensonde wird am Abend gezogen und das heißt, dass ich mit meiner Mutter und der Logopädin essen darf. Das bedeutet, dass meine Mutter praktisch den ganzen Tag hier sein muss und dabei sein muss, wärend ich das esse, was sie gekocht hat. 

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Alles kommt auf den Tisch

Heute führen meine Eltern ein Gespräch mit dem Oberarzt und der Stationsärztin. Die Ärzte waren sehr nett und haben sich die Sorgen angehört und gemeinsame Lösungen gefunden.

Meine Schmerzen im Rücken und im Bauch werden unerträglich und die Ärztin verordnet ein Ultraschall. Wir haben Angst, dass meine Nieren die Schienen nicht vertragen, oder meine Sonde die Magenschleimhaut reizt.

Ich halte meinen Kopf besser, habe mit Hilfe gestanden und gut mit der Therapeutin gegessen.

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Nahrung verweigert

Mir wird so schlecht von der Sondenkost, dass ich sie nicht mehr haben möchte. Die Ärztin reagiert sofort und ich bekomme etwas über die Venen.

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Nichts Neues

Ich komme auf ein anderes Zimmer. Mir wird immer schlechter von der Sondennahrung, obwohl wir nun schon eine andere ausprobiert haben. Durch meine Allergie ist es nicht einfach eine Alternative zu finden. Ich mit meiner Familie raus. 

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Wo ist mein Kopf?

Heute ist es amtlich, ich vertrage meine Sondennahrung nicht. Da ich am Wochenende nicht mit der Logopädin üben kann, werde ich aber noch ein paar Tage damit leben müssen. Es ist für uns nicht begreifbar, warum ich nicht üben darf, da ich die Übung brauche und es offensichtlich ist, dass ich die Nahrung nicht vertrage.

Heute spüren ich meinen halben Kopf nicht mehr und die Ärztin erklärt mir, da ich ja nun aktiver wäre und meinen Kopf berühre, fällt mir das erst jetzt auf, doch wahrscheinlich hat der Blitz oder der Sturtz dieses Gefühl ausgelöst. 

 

Mein Rücken quält mich sehr und sitzen hilft, wenn auch nur wenig. Ach genau. Es wird immer besser mit dem Sprechen. Und das TV Gerät was wir Donnerstag Abend gebucht haben funktioniert nicht (und das für den Preis!). Die Technik Herren waren zwar sehr bemüht haben mir dann aber nicht helfen können.

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Station

Heute werde ich von der Intensivüberwachung auf Station aufgenommen und komme in ein schönes Zimmer. Heute wurde mir der Verband auf meinen Wunden abgemacht und ich sehe sie zum ersten Mal! Die Klinik in Koblenz hatte zwar gesagt (und auf den Verband geschrieben), der Verband solle noch länger drauf bleiben, aber egal.

 

Ich habe immer stärkere Rückenschmerzen und mein rechtes Ohr piiiipt. Ich rede immer mehr, irgendwie spreche ich aber anders. Ob das an dem fehlenden Stimmvolumen oder dem schlechten Hören liegt weiss ich nicht.

 

Am Nachmittag merke ich wie schlecht mir von der Sondennahrung wird. Auch kommt ein HNO Arzt aus der anderen Klinik und schaut sich meine Ohren an, die soweit OK sind (Folien und Tamponagen sind noch drin).

 

Nachdem ich sehr lange im Rollstuhl sitze geht es mir nicht so gut und ich habe ein zu hohen Blutdruck. Ich bekomme Tropfen und muss davon brechen. Danach schlafe ich vor Erschöpfung ein.

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Erste Worte

Heute bekomme ich ein neues Telefon (eins das ich gut bedienen kann und außerdem weiß ich die Geheimnummer meines Telefons welches ich mit bei Rock am Ring hatte nicht mehr) und ich sage ein schwaches "Danke"

 

Heute morgen wurde der Katheter entfernt. Da ich jedoch fast geplatzt bin musste ein neuer gelegt werden. Hier wurde der Durchmesser jedoch minimiert, sodass dieses Katheter wesentlich verträglicher ist.

 

Endlich sind meine Abstrich Ergebnisse gekommen und mein Besuch darf ohne Verkleidung zu mir.

Heute habe ich das erste mal in einem Stehteil gestanden. Außerdem habe ich einen Pudding gegessen und eine Stunde im Rollstuhl gesessen.

 

Am Abend besucht mich meine Tante und wir weinen zusammen ein paar Tränen.

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Nord Irland - Deutschland

Heute bekomme ich einen Internetstick für meinen PC.

Es wird eine endoskopische Untersuchung gemacht, doch leider ist mein Schluckverhalten noch nicht kräftig genug. Dh es bleiben Speisereste hängen die evt. in die falsche Röhre gespült werden könnten was wiederum zu einer Lungenentzündung führen könnte - da ich es nicht weghusten kann. Außerdem wird es immer schlechter, je länger ich esse. Leider habe ich noch nicht die Kraft zum Essen.

 

Zur Untersuchung musste meine Magensonde gezogen werden und danach eine Neue gelegt werden. Seit dem geht es mir irgendwie nicht gut.

Am späten Nachmittag wurde ich in den Rollstuhl gesetzt, was sehr anstrengend für mich war.

Auch heute hatte ich traurige Momente. Warum hat es mich getroffen?

 

Am Abend gucke ich mit meinem Vater Deutschland gegen Nordirland.

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Traurigkeit

Am Nachmittag bin ich sehr traurig und weine. Ich verhäddere mich laufend mit der Magensonde - meinem Rüssel -in den anderen Strippen.

Die Physiotherapie kommt und wir setzen mich an der Bettkante auf. Dabei wird mein Rücken massiert. Auch hier bin ich traurig. Das Blut in meinem Urin wird nur langsam weniger und daher findet heute eine Untersuchung der Blase im Krankenhaus statt. Der Urologe sagt, dass das Katheter aus seiner Sicht nicht sein muss. Er hat bisher noch nie von einer thermischen Schädigung durch Blitz gehört da die Nieren und Harnleiter geschützt im fettgewebe sitzen. 

 

Bei der Wäsche mit Tüchern fällt auf, dass ich eine dicke Wunde an meinem linken unteren Kopf habe. Die Haare sind schon verfilzt vom vielen Liegen.

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Essen

Meine Omas besuchen mich kurz. Mein Rücken schmerzt sehr aber ich lerne, wie ich mich selber umdrehen kann.

 

Heute kommt eine Logopädin um mit mir gemeinsam zu essen. Ich nehme den Löffel selber in die Hand und führe ihn zum Mund. Mit der linken Hand gelingt es jedoch nicht ohne Hilfe den Becher zu halten. Heute sage ich nichts. Am Nachmittag setzen mein Pfleger und meine Eltern mich auf die Bettkante, doch das funktioniert nicht ohne Unterstützung meines Oberkörpers - ich wackele total.

 

Mein Pfleger merkt, dass ich das Opiat nicht vertrage bzw. das es nichts bringt und die Ärzte wechseln dieses auf ein anderes. Die Ärztin nimmt sich immer viel Zeit um die Fragen meiner Eltern zu beantworten bzw. um zu erklären was gemacht wird.

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Schreiben und die ersten Worte

Heute habe ich mit einem Block und einem Stift geschrieben. Meine ersten Worte waren „Halo Ma..“

Heute ziehe ich meine Beine selbstständig an, helfe denen aber nach indem ich mit den Händen an den Beinen ziehe.

 

Ich habe Schmerzen im Rücken. Ein Arzt kam und hat mit mir Lautübungen gemacht. Er sprach zu mir wie zu einem Baby. Mir gelingt es bei dem Arzt ein A und ein O zu sagen.

 

Meine Mutter bringt mir heute meinen Laptop mit und das erste was ich mache ist…. Minecraft auf! Das war alles andere als Einfach, da ich nur sehr grob meine Hände bewegen kann. Ich habe meiner Mutter dann auf das Papier geschrieben wo sie drücken muss und bin durch die Minecraftwelt geflogen.

 

Am Nachmittag hatte ich meinen Laptop auf dem Schränkchen und habe diesen mit der Maus auf dem Bett bedient. Mein Pfleger ist ziemlich cool. Als mein Vater mich fragt, wer mich besuchen soll schreibe ich:„JEder der mag“ Meine Beine schmerzen. Mein Blick ist oft starr und ich ziehe meine Oberlippe immer stark an.

 

Ein Pfleger kam und fragte mich, welchen Advengers Film ich schaue und dann sagte ich „eins“. Auf die Frage ob ich Teil 2 schon kennen sage ich „ja“. Das war für mich eine riesen Anstrengung und hörte sich auch komisch an, aber ich kann wieder sprechen :-)

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Ankunft in der Reha

Heute bin ich in der Reha angekommen. Mit Magensonde, Venenzugang und Katheter sowie vielen Kablen an der Brust -  in der Isolationsstation. Die Abstriche mussten nocheinmal gemacht werden, sobald das Antibiotika aus meinem Körper raus ist. Also Montag.

 

Meine Mutter brachte ganz viele Fotos von zu Hause mit und ich konnte die Fragen zu allen mit Kopfbewegungen beantworten. Zusammen haben wir die Krankengymnastik Übungen aus Koblenz gemacht. Hauptsache Abwechslung, denn das hat mich von meinen Schmerzen abgelenkt.

 

Mit meinen wackeligen Händen habe ich ein Handy selber bedient und mir Videos angesehen.

 

Da die ganzen Schmerzmittel zu viele sind möchte die Ärztin Ibophrophen absetzen. Das hebt die Wirklung von Aspirin auf, welches ich jedoch wegen meinen schlechten Trombozyten Werten benötige. Die Dosis des Opiats wurde auf die Hälfte reduziert.

 

Ich freue mich über meine Familie die mich besuchen kommt. Meine Daumenhoch Hand wird unser Zeichen.

Abschied

Heute morgen sind meine Verbrennungsverbände gewechselt worden. Es wurde uns gesagt, dass sie nun 28 Tage auf der Wunde bleiben sollten. Ich bin wieder sehr bemüht bei der Krankengymnastik, die Dame ist auch wirklich total nett, sie musste ersteinmal weinen als sie mich verabschiedete. Meine linke Hand will nicht so wie ich und mein rechtes Bein ist etwas schlapp. Alle auf der Station sind sehr nett und ich muss ihnen unbedingt schreiben wenn ich kann. Am Mittag habe ich das Opiat über die Nasensonde erhalten und musste mehr krampfen, der Verdacht liegt nah, dass ich es nicht vertrage. Ich bekomme zur Zeit Antibiotika, 4 verschiedenen Schmerzmittel und ein Antidepressiva!

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Gemeinsam stark

Heute bin ich sehr unruhig. Außerdem war mein Vater da, der hat nichts zum Tag geschrieben :-)

Es ist unglaublich wie viele Menschen an mich denken. Es wird in vielen Teilen der Welt für mich gebetet, in vielen Sprachen.

Die Nachbarn schicken mir Grüsse, einen sehr schönen Edelsteinengel und einen Korb mit Leckereien. Eine "Rock am Ring" Besucherin, schickt mir ins Krankenhaus einen Brief und einen Engel. Wir sind davon überzeugt, dass ich besonders durch diese Kräfte heute in dem Zustand bin. 

Danke.
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Krankengymnastik

Heute besucht mich ein Freund von uns, der sich gut mit Osteopathie auskennt. Ich sitze gerade im Stuhl als er mich besucht. Ich bin ganz ruhig, als er mich berührt. Er sagte, er fühle Ströme und das ist ein gutes Zeichen. Mein Gewebe arbeitet mit und er fühlt keine Blockaden.

 

Die Krankengymnastik kommt jeden Tag und ich arbeite mit wo ich kann. Die Schwestern hier sind alle sehr nett.

Ich habe den Eindruck, dass es weiter aufwärts geht.

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Juhu die Beine sind da!

Das MRT wurde abgesagt, da ich bei der Krankengymnastik und der Ergotherapie gut mitgearbeitet habe und sogar meine Beine - ein minibischen - bewegt. In der Nacht habe ich mir die Magensonde und den Arterienzugang gezogen und ich werde in den nächsten Nächten und in Zeiten der Übergaben an fixiert. Meine Eltern wollten das erst nicht und haben angeboten rund um die Uhr bei mir zu bleiben, aber dass Krankenhaus sagte, dass dies nicht zu leisten wäre.

 

Ich bekomme ein Beruhigungsmittel, wenn ich Ruhe brauche. Es ist schwer die Wach und Schlafphasen zu unterscheiden, da ich manchmal krampfe und die Augen aufreisse aber da auch schlafe.

 

Die Reha hat ihr OK gegeben, benötigt jedoch noch einen Hygienetest, der heute abgenommen wird. Die Auswertung dauert bis Mittwoch.

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Richtig Wach werden

Am Sonntag habe ich das erste mal in einem Stuhl gesessen. Das ist wichtig für meine Lungen. Meine Augen rollen und meine Kopfposition war auch etwas unklar – stark nach links gerichtet. Ich habe mit den Armen und Händen gekrampft und meinen Mund komisch bewegt und dabei immer laute Geräusche von mir gegeben. Ich habe Berührungen am Fuß gespürt.

 

Ich habe alle verstanden und wollte Musik hören, konnte meinen Körper nicht kontrollieren. Ich wollte meine Eltern nicht sehen, hatte keine Schmerzen und wollte wieder ins Bett.

 

Im Bett bin ich sofort eingeschlafen. In den Wachphasen stöhne ich und krampfe stark sodass die Gefahr besteht, dass ich mir die Zugänge herausreiße. Mir wird ein Kissen gegeben in das ich greifen kann. Am Abend gehe ich mir mit der Zunge über die Zähne als die Schwester sagt, sie möchte mir die Zähne putzen, als sie sagt, es gäbe doch schlimmere Sachen als Zähneputzen, nicke ich. Ich soll keine bewusstseinsverändernde Medikamente bekommen, da das die Gehirnaktivität einschränkt.

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Zwischenintensiv

Heute liege ich auf der Zwischenstation und habe mich schwach über Kopfnicken oder schütteln verständlich machen können. Ich habe meinen Körper nur wenig unter Kontrolle, mache Geräusche und Krampfe mit den Händen. Mein Kopf zieht stark nach links. Meine Augen fokosieren mitlerweile.

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Letzter Tag auf der Intensivstation

Heute ist mein letzter Tag auf der Intensivstation und meine Nervenbahnen wurden getestet – es kommt alles an, aber verlangsamt. Meine Eltern haben Kontakt zu einem Blitzunfallarzt in Regensburg aufgenommen. Ein Spezialist des VDE kennt sich mit Blitzen aus und sagte, dass ich auf jeden Fall einen direkten Treffer abbekommen habe, denn dafür sprechen meine Kleidungsstücke, die zerfetzt sind. Meine Augen sind heute offener.

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Erste eigene Luftzüge

Am Donnerstag wurde mein Tubus entfernt, dh. ich habe alleine geatmet. Ich war ansprechbar und habe versucht meine linke Schulter zu heben. Am Morgen hat auch endlich mein Darm wieder angefangen zu arbeiten. Meine Hand zitterte ganz stark – shibbening nach der Narkose.

 

Ich habe keine Entzündung im Körper oder so. Alles gut. Meine Augen bewege ich nur sehr eingeschränkt. Meine linke Hand habe ich zur Faust geballt. Rechts passiert noch nichts. Aber das wird. Ich verarbeite gerade die gesamten Medikamente – und ich hattest ein sehr hoch dosiertes Opium, Narkosemittel, hohes Antibiotikum, ein Cortison, und noch anderes Zeug – ich will es gar nicht wissen. Gerade werde ich auf Iboprophen umgestellt. Am Montag soll ein MRT vom Kopf gemacht werden.

 

Ein Antrag wurde gestellt um mich in die Reha Klinik zu verlegen.

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Ums Leben bangen

Mein Herzschlag verstärkte sich und ich habe angefangen selber zu atmen. Das sind die kritischen Momente, in denen die Lunge es schafft - oder nicht.

 

Mein ganzer Körper ist wahnsinnig angeschwollen. Das Wasser lagert sich ein.

Der Stinkegeruch den man wahrnehmen konnte kam aus der Tüte in der meine Anziehsachen – oder das was davon übrig war - lagen.

 

Es gibt heute keine Veränderung und ein Pfleger macht ersteinmal keine Hoffnung das sich das ändern würde. Aus Erfahrung weiß er, dass man viel Geduld benötigt.

 

Es wurde ein ein EEG gemacht, welches bei mir Werte eines schlafenden Menschen hatte.

 

Der Urologe erklärte, dass meine Harnleiterschienen nun max. 4 Monate drin bleiben können. Der HNO Arzt hat meinen Ohrenverband erneuert. Meine Temperatur ist leicht angestiegen.

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Augen auf

Ich zeige keine Reflexe in der linken Seite. Der Neurologe möchte Ausschließen dass es sich um eine Einblutung handelt und ich werde zum CT gebracht. Ein MRT wäre den Ärzten in meiner Situation zu gefährlich, da dort kein Luftgerät benutzt werden kann, welches mich beatmet.

 

Eine zweite Ärztin sagte, ich sei heute soweit alle Körperfunktionen zu übernehmen. Die CT Aufnahmen waren sehr gut und Sie ist sehr stolz auf mich, da ich bisher alles so überwältigend geleistet habe. Meine Lunge hat nur noch wenige weiße Stellen, aber meine Blutwerte sind alles andere als gut, trotzdem besser als jemals zu erwartet gewesen wäre.

 

 Die Ärzte haben heute mein Narkosemittel reduziert und nach Aufforderung öffne ich die Augen.

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Ohren OP

Am nächsten Tag wurden meine Ohren operieren. Mein Zustand war stabil und je früher die Trommelfelle rekonstruiert werden, desto besser.

 

Um 11 Uhr waren meine Eltern auf dem Festival Gelände um alles zu sehen. Die Fotos unten zeigen, wo ich gelegen habe als der Arzt zu mir gekommen ist. 

Um 13 Uhr wurde ich an den Ohren operiert, die gut gelaufen ist. Meine Lunge regeneriert sich gut und die Ärzte sind zufrieden mit meiner Entwicklung. Der Oberarzt der HNO, der meine Ohren zusammengeflickt hat sagte, dass er meine Ohrenknochen geordnet hat und keine künstlichen Knochen gebraucht wurden. Er konte nicht sagen in wie weit mein Innenohr geschädigt ist. Das wird sich herrausstellen. Auch weiß er nicht wie gut meine Trommelfelle verheilen. Sollten diese Narben entwickeln  muss ich nochmal unters Messer. Sie sind bei der OP durch das normale Ohrloch gegangen. Er sagte, dass mein Ohr auch nach mehreren Jahren Spätfolgen aufweisen könnte.

 

Der Nervenarzt sagte, er hätte kleine Elektroreize durch meinen Körper geschickt und diese wären positiv im Gehirn angekommen. Der Nervenarzt hat mir die Augen aufgemacht und hinein geleuchtet worauf ich auch das zweite Auge aufmachte. Meine Augen schauten sehr starr nach oben. Einmal habe ich auf meine Eltern mit einer Schulterbewegungen reagiert.

 

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Nieren OP

Mein Körper habt gute Fortschritte gemacht und die Ärzte haben mir in einer Not OP Harnleiterschienen eingesetzt. Meine Leber- und Nierenwerte waren sehr schlecht und mein Darm arbeitete nicht mehr. Außerdem hatte ich Wasser im Bauch.

Das war auch der Grund, warum sie die Not OP gemacht haben, denn die Ärzte hatten Angst, dass eine Niere geplatzt wäre. Das war aber nicht der Fall. Woher das Wasser kam, wusste keiner. Meine Lunge regenerierte sich sehr gut.

 

Zusätzlich haben die Ärzte eine weitere Brandwunde am Rücken gefunden, welche Komplikationen mit sich bringen kann. Diese Wunde hat sich vorerst aber nicht als Brand, sondern als Schürfwunde entpuppt.

 

Meine Nakosedosis wurde massiv erhöht. Ich war am Samstag mit ganz wenig zufrieden (das weißt wohl auf verminderte Gehirnaktivität hin). Am Nachmittag bin ich jedoch wach geworden und habe versucht meinen Arm zu bewegen. Das ist ein sehr gutes Zeichen, da es auf Gehirnaktivität schliessen lässt und ich wohl doch mehr Narkosemittel benötige als gedacht.

 

Mein Onkel hat einen Aufruf bei Spotted: Rock am Ring getätigt hat. Er hat alle Ersthelfer um Rückmeldung gebeten. Diesen Aufruf haben 150.000 Leute gesehen, geteilt, kommentiert.

 

Ein großes Danke an all die Leute, die mir Genesungswünsche geschickt haben. Es ist gut zu wissen wie groß die Anteilnahme ist.

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Meine Eltern bekommem Bescheid

Am nächsten Tag wurden meine Eltern um ca. 12 Uhr vom Krankenhaus Arzt über meinen Blitzschlag informiert. Da wussten meine Eltern noch nicht was alles passiert ist und auch jetzt wissen wir es noch nicht wirklich.

 Meinen Eltern wurde berichtet, dass besonders die Lunge sehr sehr kritisch war, denn Lungen mögen es nicht, wenn Sie gereizt werden und genau das musste man mit meiner Lunge machen um sie wieder funktionsfähig zu machen. Mir wurde eine erhöhte Sauerstoffkonzentration mit Druck in die Lugen gepumpt, damit sich diese aufbläht und nicht in sich zusammenfällt. Das hat jedoch zur Nebenwirkung, dass Wasser in meinen Körper gedrückt wird und die Lunge eine Entzündung bekommen kann. Ich habe eine sehr große Verbrennung an der Brust, in die der Blitz eingeschlagen ist und zwei weitere am rechten Bein.

 

Meine Eltern haben Kontakt zur der für die Angehörigen eingerichtete Telefonnummer aufgenommen um an Informationen zum Ablauf zu gelangen. Ihnen wurde die Polizei in Mayen genannt, die sie daraufhin kontaktierten. Die Polizei in Mayen rief sie zurück und berichtete, dass sie ihnen gerne den Kontakt zum Veranstalter herstelle.

 

Der Spielbetrieb bei Rock am Ring wurde durch die Behörden unterbrochen. Ich glaube es war zwischen 17 und 20 Uhr. Danach ging es weiter. Um 2 Uhr Morgens wurde Rock am Ring komplett abgesagt. Die Behörden haben dem Veranstalter die Lizenz entzogen. Die Leute mussten bis 12 Uhr am nächsten Tag (Sonntag) das Festival verlassen haben. Es gab großen Unmut in den Reihen der Fans, da viele die Nachricht erst am morgen erhalten haben.

 

Zwischen Himmel und Erde!

 

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Heute ist es passiert

Am Freitag muss es sich in etwa so abgespielt haben.

Um 20:17 schlug der erste Blitz ins große Zelt ein

Um 20:19 schlug der Blitz in Mich ein.

Es gab Leute, die das gesehen haben und sofort mit der Reanimation begonnen haben. Dann wurden die Leute von anderen Leuten abgelöst, dann wurden diese von den Rettungssanitätern abgelöst, dann kam der Notarzt und ich wurde auf einem Quad ins Sanitäterzelt gebracht. Dann wurde ich geschockt und mein Herz fing wieder an zu schlagen. Das alles hat zwischen 40 und 50 Minuten gedauert.

 

Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass meine Lungen komplett mit Magensäure gefüllt waren. Meine Nieren hatten zu wenig Abfluss, ich hatte ein kleines Blutgerinsel im Kopf und meine Trommelfelle waren weg. Auf der linken Seite wurden sogar die Gehörknöchel durcheinander geschmissen. Um ca. 22 Uhr wurde ich auf die Intensivstation gebracht.

 

Das alles weiß ich nur aus erzählungen meiner Eltern, die sich diesen Verlauf durch Augenzeugen haben schildern lassen. Mehr weiß ich nicht.

 

Wenn Ihr mehr wisst, schreibt mir. Auch suche ich Leute, die getroffen wurden (direkt oder indirekt).

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Anreise

Große Freude -Endlich geht es los. Meine Freunde und ich machen uns am Donnerstag auf den Weg und Campen zwischen wirklich netten Leuten. An die ich mich leider nicht mehr erinnern kann.

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Eine verückte Woche