Gedanken: Krank sein gamescom und co

Man hat einen Unfall, vor 2,5 Monaten. Ein Behindertenausweiss ist nach dieser Zeit nicht vorhanden. Julian sitzt im Rollstuhl, kann nicht laufen, ist halbseitig im Gesicht gelähmt und das alles reicht in unserer bürokratischen Welt nicht aus, um als Rollstuhlfahrer identifiziert zu werden. Betroffenen werden von einem Moment zum anderen in eine föllig neue Situation gebracht, mit der sie fertig werden müssen. Angehörige haben in dieser schweren Zeit so viel an was gedacht werden muß. 


Dazu kommt noch, dass krank sein wirklich teuer ist. Angefangen über Parkplatzgebühren (das kann bei Krankheiten die lange dauern richtig ins Geld gehen)  und Fernsehen das sehr teuer ist, Internet, welches für Julian den Kontakt zur Außenwelt darstellt, und in vielen Kliniken nicht vorhanden ist, also über mobile Daten erkauft werden muss, über Essen, welches gekauft werden muss, da der Sohn nicht satt wird (wobei hier der Stress anstrengender ist als die Kosten), Benzingeld, Übernachtungskosten, Zuzahlungen zu Hilfsmittel und später Medikamenten... 


Auf der Gamescom ist mir das nochmal bewusst geworden. Rollstuhlfahrer haben die Möglichkeit eine Begleitperson mitzunehmen. Das hat sich jemand bestimmt nicht aus Spaß ausgedacht. Wir danken an dieser Stelle Frau Mr... eine unfreundliche Mitarbeiterin der Köln Messe, die den Rollstuhl nicht ohne Papiere anerkennen wollte. Oder an die unglaublich bürokratische Frau vom Parkplatz in Regensburg, die wegen einem Euro (ich war 3 Minuten zu spät am Auto!) ein Protokoll ausgefüllt hat und meine Personalausweissdaten aufgenommen hat.... 

Was auch noch hinzukommt ist, dass Ärzte und Therapeuten natürlich nicht den einzelnen Menschen kennen (wie sollten sie das auch?) - Seinen Antrieb, den Charakter, wie er gefordert und gefördert werden möchte. Für mich ist es sehr wichtig, alle Dinge zu verstehen, das Gesamte im Blick zu haben, dh. bei mindestens 30 verschiedenen Ärzten und unzähligen Therapeuten die Übersicht zu behalten, zu notieren was die einzelnen Menschen sagen, zu recherchieren, sich eine eigene Meinung zu bilden und diese auch zu vertreten. In den Arztberichten stehen oft nur sehr kurze Zusammenfassungen von langen Untersuchungen und Gesprächen bzw. Aufenthalten, sodass das Detail manchmal verloren geht. Eine Übersicht zu behalten ist daher nicht nur gut, sondern unverzichtbar. Einige Ärzte sind offen und dankbar für Informationen, die ich zusätzlich bringe, andere müssen sich die Informationen gezwungener Maßen anhören.  

Ich kann jedem raten:
- jeden Tag Tagebuch zu schreiben
- sich schlau machen 
- nachfragen, wenn nötig auch kritische Fragen stellen 
- von allem eine Kopie erstellen  bzw. abfotografieren (Hörtest, Berichte, Übergaben, Labordaten, Röntgenbilder...)  
- diese Daten auch neuen Ärzten zeigen
- wenn möglich Arztnamen notieren
- nachfragen wofür Medikamente sind und ggf. den Mut haben mit dem Arzt zu reden ob dies im eigenen Fall notwendig sind*
- Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte sind hart arbeitende Menschen, die ihr Bestes geben! Ich finde es wichtig den Menschen mit Respekt entgegenzutreten
-  Als Angehöriger sollte man sehen, wie man, insbesondere die Pflege, entlasten kann. 

Ich bin sehr dankbar, über die große Anteilnahme an unserem Schicksal. Dankbar, dass ich Zeit habe  die oben genannten Punkte so gut wie möglich umzusetzen. Das ist nicht selbstverständlich und ich frage mich oft, ob alles genauso gekommen wäre, wenn mein Umfeld mir nicht die Möglichkeit gegeben hätte soviel Zeit mit Julian zu verbringen?  
 
Aber nochmal zur Gamescom: auf dieses Event hat Julian seit 2 Monaten hin gearbeitet. 
Den Mitarbeitern besonders der Secruity, den Sanitätern und den Standmitarbeitern sei an dieser Stelle für ihr Engagement gedankt - ohne euch hätten wir den tollen Tag nicht so umsetzten können

Janine Schiller. 

* in unserem Fall hat Julian direkt aus der Narkose ein Antidepressiva erhalten. Nach fast 5 Wochen habe ich gebeten diese nicht zu geben, da er sehr müde und gar nicht unser Julian war. Es hat nochmal fast 1,5 Wochen gedauert bis ein Versuch gestartet wurde das Mittel abzusetzen und dieser ist mehr als positiv ausgegangen. Oder ein anderes mal hatte ich in einem abfotografierten Diagramm gesehen, dass ein Antibiotika nicht gegen den Erreger wirkt. Ein Arzt, dem das Diagramm nicht vorlag (da nicht im Übergabeprotokoll enthalten) wollte aber genau das in Kombination verabreichen. Oder die Schmerzmittel, die oft vorbeugend gegeben wurden, ohne Julian die Möglichkeit zu geben um zu spüren ob er Schmerzen hat (was nicht heißt, dass man Schmerzen haben muss- daher ist es wichtig zu beobachten!)